Архів
Курси валют
youtube @24
Loading...
google @24
RSS СТРІЧКА
Загальний RSS

Топ новини

Відео новини

Зламані геном: ціна перемоги над рідкісними захворюваннями і брудною політикою

Як українські батьки невпинно борються з рідкісними хворобами своїх дітей і чи допомагає їм у цьому держава – дивіться у фільмі 24 Каналу.

Лілії Лепцьо лише 29, і 4 роки свого життя вона провела закритою у 4 стінах. Вона і її 4-річний Максимко є заручниками трьох літер – СМА.

СМА – це спінальна м'язева атрофія. Це рідкісне нервово-м'язове захворювання, спричинене генетичним дефектом. Тобто м'язи в новонародженої дитини з роками відмирають, але лишаються чутливими. При хворобі діти зберігають інтелект і, в залежності від типу захворювання і його прогресу, розмовляють.

Дефектний ген, який спричиняє захворювання, носить кожна 40-а людина на планеті. Утім, це лише носії, саме захворювання проявляється в рази рідше.

Щоб кожен з нас розумів, лікування орфанних захворювань – це дороге лікування. І єдині, хто його може забезпечити, це державні програми,
– зазначила голова ради ГС "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша.

Тетяна Кулеша з власного досвіду знає, що боротися самотужки із орфанними захворюваннями не реально і не під силу українцям. Рік лікування її сина, який хворий на мукополісахаридоз, коштує близько мільйона доларів. А таких, як Дмитро, в Україні 56.

Жінка уже кілька років очолює громадську спілку, яка об'єднує усіх українських батьків, чиї діти мають рідкісні захворювання. Спілка навіть спромоглася збільшити державне фінансування для орфанних захворювань.

Дивіться також: Втримати у цьому світі: як рятують життя українських бійців

"Ми ведемо політику, що лікування має забезпечувати МОЗ. Це має забезпечуватися відділами охорони здоров'я на місцях, ми робимо політичне підґрунтя. І ми вже маємо закон про орфанних хворих в Україні, а це далеко не у всіх європейських держав є. І саме цим законом ми добиваємося, щоб в регіонах забезпечували лікуванням орфанних хворих – дітей та дорослих", – наголосила Кулеша.

Та здобутками спілка тішилася недовго. 15 серпня 2017 року постанова Кабінету Міністрів України №180 призупинила бюджетні закупівлі та видачу по безоплатним та пільговим рецептам ліків, які не увійшли до Нацпереліку основних лікарських засобів. Тобто діти і дорослі з орфанними і важкими хворобами залишилися без лікування.

Більше – дивіться у фільмі 24 Каналу.

Джерело: 24 Канал
Якщо Ви виявили помилку на цій сторінці, виділіть її та натисніть Ctrl+Enter
powered by lun.ua
Коментарі
СЛУХАЙ ON AIR
РАДІО МАКСИМУМ Радіо Максимум
ЧИТАЧІ РЕКОМЕНДУЮТЬ
Більше новин
Новини інших ЗМІ
При цитуванні і використанні будь-яких матеріалів в Інтернеті відкриті для пошукових систем гіперпосилання
не нижче першого абзацу на Телеканал новини «24» — обов’язкові.
Цитування і використання матеріалів у оффлайн-медіа, Мобільних додатках, SmartTV можливе лише з письмової згоди Телеканалу новин «24».
Матеріали з маркуванням «Реклама» публікуються на правах реклами.
Усі права захищені. © 2005—2017, ПрАТ «Телерадіокомпанія “Люкс”», Телеканал новин «24»
Залиште відгук