Лілії Лепцьо лише 29, і 4 роки свого життя вона провела закритою у 4 стінах. Вона і її 4-річний Максимко є заручниками трьох літер – СМА.
СМА – це спінальна м'язева атрофія. Це рідкісне нервово-м'язове захворювання, спричинене генетичним дефектом. Тобто м'язи в новонародженої дитини з роками відмирають, але лишаються чутливими. При хворобі діти зберігають інтелект і, в залежності від типу захворювання і його прогресу, розмовляють.
Дефектний ген, який спричиняє захворювання, носить кожна 40-а людина на планеті. Утім, це лише носії, саме захворювання проявляється в рази рідше.
Щоб кожен з нас розумів, лікування орфанних захворювань – це дороге лікування. І єдині, хто його може забезпечити, це державні програми,
– зазначила голова ради ГС "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша.
Тетяна Кулеша з власного досвіду знає, що боротися самотужки із орфанними захворюваннями не реально і не під силу українцям. Рік лікування її сина, який хворий на мукополісахаридоз, коштує близько мільйона доларів. А таких, як Дмитро, в Україні 56.
Жінка уже кілька років очолює громадську спілку, яка об'єднує усіх українських батьків, чиї діти мають рідкісні захворювання. Спілка навіть спромоглася збільшити державне фінансування для орфанних захворювань.
Дивіться також: Втримати у цьому світі: як рятують життя українських бійців
"Ми ведемо політику, що лікування має забезпечувати МОЗ. Це має забезпечуватися відділами охорони здоров'я на місцях, ми робимо політичне підґрунтя. І ми вже маємо закон про орфанних хворих в Україні, а це далеко не у всіх європейських держав є. І саме цим законом ми добиваємося, щоб в регіонах забезпечували лікуванням орфанних хворих – дітей та дорослих", – наголосила Кулеша.
Та здобутками спілка тішилася недовго. 15 серпня 2017 року постанова Кабінету Міністрів України №180 призупинила бюджетні закупівлі та видачу по безоплатним та пільговим рецептам ліків, які не увійшли до Нацпереліку основних лікарських засобів. Тобто діти і дорослі з орфанними і важкими хворобами залишилися без лікування.
Більше – дивіться у фільмі 24 Каналу.