З цієї хворобою маленька українка бореться вже половину свого життя.
Читайте також: Українські нейрохірурги провели надскладну операцію на мозку
Та біда в тому, що учені поки не готові сказати, як лікувати таких людей. Проте її батьки не опускають рук. І як можуть, продовжують життя та дитинство дівчинки.
Ірина Химич з батьками
Ірина дуже хоче собі песика, якого пообіцяла зубна фея. Так вона називає свого стоматолога Наталю. Аби дитині було не так страшно знов сідати до крісла лікаря, для неї вигадали маленьку казку.
З Ірою ми домовились, що за кожен пролікований або видалений зуб вона отримає подарунок. Маленьку живу собачку я їй вже потім подарую через 2 місяці, коли вона до мене приїде,
– сказала лікар-стоматолог Наталія Пономарьова.
Ірині 1 серпня мають видаляти зуби, ця процедури вимушена. "За віком вона ніби випереджає нас із вами, але по зубній частині і щелепі вона відповідає своєму віку. В тих маленьких щелепах є великі зуби, які стоять майже в два ряди. Нам потрібно вилікувати, тому що дитина не може нормально спати через біль", – розповів доктор медичних наук Ярослав Заблоцький.
У Ірини рідкісна хвороба – прогерія. Маленька дівчинка виглядає, як старенька бабуся. Таких дітей у світі менше сотні, в Україні вона єдина. Хворі потребують постійного піклування і особливого догляду. За рік життя вони проживають усі 8-10. Тож своє 15-ліття мало хто з них зустрічає.
Попри хворобу, дівчинка залюбки грає з однолітками
Про те, що дитина має саме такий діагноз, батьки дізнались лише коли їй виповнилось 4. Та попри хворобу, дівчинка дуже активна. Залюбки грає з однолітками, бере участь у різних конкурсах.
Зразу дітям стає, знаєте, трошки дикувато, бо в більшості виникає питання, чому немає волосся. Вона всім пояснює, що воно в неї виросте трішки пізніше,
– відповів батько дівчинки Олег.
Маленька пацієнтка вже пережила інсульт. Ця операція – великий стрес для її організму, тож до втручання лікарі готувалися дуже ретельно. А вже за два місяці лікування продовжать в Америці. Там обіцяють покращити її стан. Маленьку Іру така подорож не лякає. Проте поки до кінця не розуміє, де та Америка. "Фактично вона думає що ми їдемо в Париж, купувати іграшки , вона не знає, що ми їдемо на лікування", – говорить зі сльозами на очах мама Діна.
Операція тривала майже 4 години, все минуло успішно. Дитині видалили 2 зуби, ще 7 полікували. І щоб підняти малій настрій після наркозу, для неї підготували цілу гору подарунків.
Що таке прогерія? Це один з рідкісних генетичних дефектів. При прогерії виникають зміни шкіри і внутрішніх органів, які обумовлені передчасним старінням організму. Зовнішній вигляд хворого: велика голова, лобові горби виступають над маленьким загостреним ("пташиним") обличчям з дзьобовидним носом.
Більше новин, що стосуються лікування різноманітних захворювань, медицини в Україні, здорового способу життя та харчування, вагітності та пологів, відкриттів у сфері медицини та багато іншого – читайте у розділі Здоров'я.