На лікування тяжкохворих дітей в України нема грошей

580 Читать новость на русском

Рідкісні або так звані "орфанні" хвороби викликають збій в генетиці, і вони супроводжують людину впродовж усього життя. У цивілізованому світі лікування таких пацієнтів бере на себе держава. Відповідний закон ухвалили і в Україні.

У дев'ятирічної дівчинки Інни з Вінниці рідкісне генетичне захворювання — метилмалонова ацидурія. Її організм зовсім не сприймає білок. Будь-яка звична їжа: м'ясо, молоко чи яйця може призвести до важких розладів і навіть смерті. Порятунок — у специфічному харчуванні, яке простій сім'ї не по кишені.

Мати роками оббиває пороги Мінохорони здоров'я. Лікування Інни гарантує нещодавно ухвалений закон про орфанних хворих. Та у бюджеті просто немає на це коштів. В останній відповіді МОЗу порадили шукати гроші самотужки.

Батько іншої дівчинки, в якої вперше в Україні діагностували рідкісну тирозинемію, каже, що без спеціального харчування в дитини почала відмовляти печінка. Її ледве врятували. На лікування потрібно 250 тисяч євро на рік. Зараз єдина надія, що Мінохорони профінансує закупівлю потрібного препарату.

Такими хворими в Україні опікується один єдиний центр. Його створили на базі "Охматдиту". Щороку до цього центру звертається кілька тисяч хворих за підтвердженням орфанного діагнозу. Тому проблему треба вирішувати глобально. Перевіряти генетику всіх новонароджених. А от тим у кого виявили недугу, без підтримки держави не обійтись.

Нагадаємо, мама Інни, Людмила Бурдейна, написала листа президентові. Чиновники пообіцяли розібратись у ситуації.

powered by lun.ua
Якщо Ви виявили помилку на цій сторінці, виділіть її та натисніть Ctrl+Enter
Коментарі
Залиште відгук