В общественной организации "Орфанные заболевания Украины" отметили, что назвать точное количество больных редкими заболеваниями в Украине не могут.
Читайте также: Редкое заболевание – не приговор: история львовянки, чью жизнь спасла гуманитарная помощь
"В мире насчитывается более 6 тысяч нозологий редких заболеваний. В Украине официально таких – 302. Среди них гемофилия, болезнь Гоше, болезнь Фабри, синдром Гантера (мукополисахаридоз), болезнь Виллебранда, болезнь Хантингтона, наследственный ангионевротический отек и другие", – сообщили в организации.
Международный день редких заболеваний отмечают 29 февраля не случайно, в этом есть определенный символ, ведь 29 февраля – редкий день, который выпадает раз в четыре года.
Производство препаратов для лечения редких заболеваний является сложным и дорогим/ Фото:Unsplash
К теме: Минздрав сократил расходы на людей с редкими заболеваниями
Сейчас в Украине нет данных о том, сколько именно в стране людей больны редкими болезнями.
"Назвать точное количество пациентов с такими недугами сейчас невозможно. Как это не парадоксально, ведь в то же время в новостях часто появляются сообщения о новой статистике, например, в 2019 году в Украине посчитали количество элитных авто, а годом ранее – бродячих кошек во Львове. Вряд ли такие статистические данные важнее подсчета количества людей, которые страдают от боли и неудобств ежедневно в течение всей своей жизни", – отметили в пациентской организации.
В Украине 80% пациентов с редкими заболеваниями умирают в возрасте до пяти лет.
Больше новостей, касающихся лечения, медицины, питания, здорового образа жизни и многое другое – читайте в разделе Здоровье.