Из 6 тысяч редких заболеваний, Украина признает только 302

Орфанные заболевания: лечение редких недугов в Украине / Unsplash

29 февраля в мире отмечают Международный день редких заболеваний. Украина официально признает всего 302 орфанных заболевания из более 6 000 известных, при этом полноценной статистики и данных обо всех орфанных больных в стране нет.

В общественной организации "Орфанные заболевания Украины" отметили, что назвать точное количество больных редкими заболеваниями в Украине не могут.

Читайте также: Редкое заболевание – не приговор: история львовянки, чью жизнь спасла гуманитарная помощь

"В мире насчитывается более 6 тысяч нозологий редких заболеваний. В Украине официально таких – 302. Среди них гемофилия, болезнь Гоше, болезнь Фабри, синдром Гантера (мукополисахаридоз), болезнь Виллебранда, болезнь Хантингтона, наследственный ангионевротический отек и другие", – сообщили в организации.

Международный день редких заболеваний отмечают 29 февраля не случайно, в этом есть определенный символ, ведь 29 февраля – редкий день, который выпадает раз в четыре года.


Производство препаратов для лечения редких заболеваний является сложным и дорогим/ Фото:Unsplash

К теме: Минздрав сократил расходы на людей с редкими заболеваниями

Сейчас в Украине нет данных о том, сколько именно в стране людей больны редкими болезнями.

"Назвать точное количество пациентов с такими недугами сейчас невозможно. Как это не парадоксально, ведь в то же время в новостях часто появляются сообщения о новой статистике, например, в 2019 году в Украине посчитали количество элитных авто, а годом ранее – бродячих кошек во Львове. Вряд ли такие статистические данные важнее подсчета количества людей, которые страдают от боли и неудобств ежедневно в течение всей своей жизни", – отметили в пациентской организации.

В Украине 80% пациентов с редкими заболеваниями умирают в возрасте до пяти лет.

Больше новостей, касающихся лечения, медицины, питания, здорового образа жизни и многое другое – читайте в разделе Здоровье.

powered by lun.ua
Если Вы обнаружили ошибку на этой странице, выделите ее и нажмите Ctrl+Enter
Предложения партнеров
Комментарии
Залиште відгук