Они требуют внести в перечень препаратов для лечения редких болезней те, которые действительно помогают пациентам и не нарушают протоколы лечения. Об этом сообщила корреспондентка 24 канала.
Читайте также Редкое заболевание – не приговор: история львовянки, чью жизнь спасла гуманитарная помощь
Глава совета "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша отметила, что до сих пор этого не было сделано. Митингующие отметили, что без надлежащего и постоянного лечения пациенты, страдающие от редких заболеваний, не выживут.
То есть будут закупаться самые дешевые лекарства, которые не смогут поддержать пациентов. Если мы не будем иметь лечение, то через 3 месяца принесем сюда не манекены, а гробы наших пациентов,
– подчеркнула она.
Также среди требований – приобщить к постоянной рабочей группе Минздрава врачей, которые являются специалистами в лечении орфанных больных.
Справка. Украина официально признает лишь 302 орфанных заболевания из более 6 000 известных, при этом полноценной статистики и данных о всех орфанных больных в стране нет.
Чтобы привлечь внимание чиновников, под здание министерства участники акции принесли 50 картонных силуэтов, которые символизируют орфанных больнымх. Их установили во дворе ведомства.
Протесты под Минздравом: фото 24 канала (Елизаветы Герасимюк)
В Минздраве на протест отреагировали: к митингующим вышла заместитель министра Светлана Шаталова. Она пообещала в ближайшие дни выслушать предложения от пациентских организаций.
"Внести изменения в перечень – это не является тем, что должно заблокировать все закупки государства. Если есть вопросы к предыдущим наработкам, за которые отвечали люди из предыдущей команды – будем их рассматривать", – заверила чиновница.
Смотрите видео 24 канала о протестах под Минздравом Украины: