Когда в семье рождается ребенок с инвалидностью, жизнь мамы меняется в корне. Она фактически навсегда "прикована" к ребенку, который будет нуждаться в ее внимании, любви и постоянном уходе 24/7. Часто такая мама теряет себя и возможность для самореализации.
К этому добавляются и финансовые вызовы: дорогостоящее лечение, без которого инвалидность может прогрессировать. Поэтому забота о надлежащем качестве жизни ребенка становится главным смыслом жизни всей семьи.
Ния Никель – председатель ОО "Эпипросвита" и общественный эксперт Минздрава, и она же – одна из мам, которая воспитывает ребенка с инвалидностью. У ее дочери Евы церебральный паралич (ЦП) и эпилепсия. Диагнозы проявились, когда девочке было всего полгода.
Женщина посвятила свою жизнь тому, чтобы облегчить боль своего ребенка, а также помогать женщинам, которые не понаслышке знают, что это – когда ребенок рождается особенным. Историю семьи о борьбе за достойную жизнь Евы и вызовах, с которыми сталкивается семья, – читайте на сайте 24 Канала.
Интересно "Говорили, он не будет ходить": трогательная история любви ветерана и жены-врача
Ее жизнь – важнее моей
Ния Никель рассказывает: когда рождается ребенок с инвалидностью – мама будто исчезает. Если ребенок здоров, то его развитие имеет определенные этапы: 3 года – сепарация, 7 – школа, 17 – университет, 25 – женитьба. Есть ориентировочный план, когда мама постепенно получает больше времени для себя, самореализации и собственной жизни.
В случае Евы, которой еще до года поставили диагноз эпилепсии и ЦП, все иначе – она всегда будет зависеть от родителей. Ее мама навсегда останется рядом и будет заботиться о ней, как о маленьком двухлетнем ребенке.
"Я пошла на компромисс: если уж ищу "волшебную пилюлю" для дочери, если приняла, что ее жизнь важнее моей, то этот путь должен иметь смысл и я должна самореализоваться. Ева – мой единственный ресурс. Она нуждается во многом, чтобы уменьшить боль и стресс. Это меня мотивирует. А еще – нежелание, чтобы другие мамы проходили через то же самое", – говорит Ния.
Ния во время беременности / Фото из семейного архива
Женщина вспоминает, как во время беременности мечтала, какое платье будет носить дочь, в какой садик будет ходить, как закончит престижный университет.
Но когда слышишь диагноз – и не просто эпилепсия, а еще и ЦП – понимаешь: она не будет ходить, говорить, двигаться. Некоторые дети с ЦП могут, но не она. Все хрустальные мечты рушатся, в голову лезут странные мысли: "Получается, у моей дочери никогда не будет первого свидания?". Абсурд – когда стоит вопрос жизни, а ты думаешь, что она замуж не выйдет,
– делится Ния.
Операция за 100 тысяч долларов и начало лечения
Супруги были шокированы, когда узнали о диагнозе дочери. В полгода они заметили, что Ева развивается иначе. Понадобилось еще полгода обследований и стационарного лечения, чтобы поставить окончательный диагноз.
Ния с дочкой провела в больнице несколько месяцев. Душ – раз в неделю, частые эпилептические приступы, бессонные ночи. На этаже лежали другие мамы с такими же детьми – все по очереди успокаивали своих малышей, пытаясь облегчить их боль. Еве становилось только хуже, а приступы – сильнее. После неудачного лечения девочку повезли в израильскую клинику на операцию и восстановление.
Ния вместе с дочкой / Фото из семейного архива
Тогда родителям впервые пришлось собирать средства на лечение дочери. В Израиле нашли врачей, которые смогли улучшить ее состояние.
"Нам сказали, что нужна операция. Было три недели на подготовку и нужно 100 тысяч долларов на саму процедуру. Мы с мужем были в шоке, собирать деньги – это мой самый большой страх. Мы смогли, но эта травма осталась. Я искренне сочувствую всем, кто через это проходит", – делится Ния.
Это была операция в конце первого года жизни Евы. Ей установили стимулятор блуждающего нерва – VNS. Это устройство, которое "обучает" мозг правильному ритму. В теле человека есть свой ритм электроимпульсов, который отвечает за стабильность нервной системы. Когда этот ритм нарушается – возникают "замыкания", которые и вызывают эпилептические приступы. Этот чип постепенно выравнивает работу мозга. Когда он "обнаруживает" приближение приступа, запускает "контрнаступление" – и уменьшает его силу.
Это доказательный метод лечения эпилепсии. Он подходит тем, кому не помогают лекарства. В случае Евы – резистентная форма эпилепсии, лекарства не работают, поэтому нам пришлось делать эту операцию. Подготовка, операция и сам чип в Израиле стоили примерно 100 тысяч долларов,
– рассказала мама девочки.
Тогда в Украине до войны такую операцию делали только в двух больницах – во Львове и Харькове. Ее стоимость составляла около 50 тысяч долларов. Семья видела, что лечение в Киеве только ухудшало состояние ребенка, поэтому несмотря на деньги, поехали в Израиль, чтобы не рисковать жизнью дочери.
На тот момент состояние ребенка было критическое. Израиль – единственная страна, которая нам быстро ответила. Но сейчас я не посоветовала бы ехать туда. Например, в Польше такие операции делают бесплатно, если вы находитесь под социальной защитой,
– отметила Ния.
В этом году в Польше им бесплатно заменили батарейку в чипе. Вся процедура длилась 4 дня: 2 дня на подготовку и операцию, еще 2 – на послеоперационный надзор. Обычно чип меняют раз в 7 лет, но из-за частых приступов у Евы – раз в 4 года. Сейчас вся семья живет в Польше. После полномасштабного вторжения они переехали в Краков.
Невозможно привыкнуть к боли ребенка
Ния рассказывает, что за семь лет они с мужем адаптировались: уход за ребенком с инвалидностью стал частью повседневной жизни. Однако есть вещи, к которым невозможно привыкнуть.
"Самое тяжелое – видеть, как ребенку больно. Приступы происходят от 5 до 10 раз в день. Мы испробовали все инновационные методы: разные лекарства, подходы. Сейчас она принимает три препарата – медицинский каннабис "Эпидиолекс", пользуется стимулятором и придерживается кетодиеты. Но приступы все равно частые. Нет ни одного исследования, которое бы свидетельствовало, что в ближайшее время ситуация изменится", – делится Ния.
Ева весит 21 килограмм. Она не ходит. Ее нужно носить, купать, пересаживать, держать на руках. В Кракове семье немного легче – город более приспособлен для людей с инвалидностью, чем Киев.
Здесь все продумано: есть социальные такси, удобный общественный транспорт, специальные парковки, адаптированный садик. Но если я с дочкой и этим весом вернусь в Киев – даже из дома не смогу выйти,
– сказала Никель.
В мире, по официальной статистике, примерно у 17% населения инвалидность. Многие страны пытаются интегрировать этих людей в привычную жизнь. А в Украине – они до сих пор невидимы. Из-за барьеров редко выходят из дома, не посещают школы, не могут полноценно развиваться и работать. Поэтому семья решила остаться в Польше. Дочке там комфортнее.
Ния вспоминает, как во время тревоги спускалась с 13-го этажа с Евой, ее креслом, котом в переноске и чемоданом с подгузниками. Тогда с мужем решили: в условиях войны, когда лекарства могут не поступить вовремя, надо ехать в другую страну.
"Мы не возвращаемся в Киев, потому что ребенок не сможет там учиться. Мне предложат только домашнее образование. Лекарства легально привезти тоже не получится. Абилитация – разбросана по всему городу, специалистов не хватает. Бомбоубежища не приспособлены для людей с инвалидностью", – объясняет Никель.
Врачи говорили: "Ты – виновата, а муж герой"
Ния рассказывает, что в нашем обществе очень часто обвиняют мам детей с инвалидностью. Такие истории она слышит ежедневно – и сама через это проходила. Когда они с дочкой лежали в больнице, Нии постоянно говорили, что она сама виновата. Мол, во время беременности была в стрессе, не ушла в декрет, а работала – вот и имеешь на руках ребенка с инвалидностью.
Муж приходил раз в неделю, потому что работал, чтобы нас обеспечить. И что ему говорили? Что он герой. Потому что не бросил ребенка и жену,
– рассказала Ния.
Несмотря на то, что она была круглосуточно с ребенком и оказывала ей всю необходимую помощь, все равно от врачей слышала одни обвинения.
"Потому что не берегла себя. А мужу – аплодисменты за то, что появился раз в неделю", – рассказывает Ния Никель.
Интересно "В рюкзаке был нож, спирт и пеленка": щемящие истории женщин, родивших в условиях большой войны
Ева никогда не сможет говорить
Мама девочки рассказывает, что жизнь ее дочери совсем не такая, как у большинства детей. Ева не ходит и не двигается самостоятельно. Она умеет одной рукой показать жест "нет" – стучит, как судья молоточком. Не говорит, но через мимику выражает эмоции. Посещает специализированный садик во вторую смену – после обеда.
Сегодня не пошла – весь день спит. Думаю, лекарства накопились в организме, поэтому уже их не буду давать. Иногда Еве нужны тишина, покой и сон. В садике – другие дети с инвалидностью, она с ними контактирует. Не скажу, что это дружба, но она общается на своем невербальном языке – и ее можно понять,
– говорит Никель.
Ева обожает собак, а раньше очень любила пауков. Котов не любит, но домашний кот настойчиво борется за ее любовь – Ева пока отталкивает его ногой. Ей очень нравится ездить в авто и смотреть в окно. Она никогда не кричит без причины – только когда ей больно во время очередного приступа.
Отец и мать вместе с дочерью / Фото из семейного архива
"Очень любит вкусно поесть. Особенно – селедку. Но в Польше трудно найти не пересоленную и без уксуса. В Варшаве есть "Черноморка", а мы – в Кракове. Заказываем друзьям – они привозят сельдь поездом. У нас такой себе "трафик сельди" польской железной дорогой, потому что Ева ее обожает", – улыбается мама.
Еву в садике называют "ангелом в человеческом теле". В то же время она полностью зависима от родителей и требует постоянного внимания – 24/7. Приступы частые. Она не может самостоятельно сесть или лечь, просит помочь перевернуться.
Дети на улице не замечают ее инвалидности. Спрашивают, почему такая взрослая девочка в коляске. Я объясняю, что Ева еще учится ходить. Как кто-то во взрослом возрасте учится рисовать, так и она. И этого объяснения детям вполне достаточно,
– говорит Ния.
Вероятно, Ева никогда не сможет говорить. Но есть специальное устройство – планшет с картинками, который отслеживает движение глаз. С его помощью можно формировать предложения. Ева учится на нем, но говорить, как другие, она не сможет.
Качественная жизнь для девочки
Чтобы уменьшить боль и стресс ребенка, обеспечить ей комфорт – нужно много средств. По подсчетам Нии, в месяц они тратят примерно 123 тысячи гривен. Основная часть расходов – на инновационное лечение, которое хоть немного облегчает состояние дочки.
Основные расходы включают:
физический терапевт – примерно 18 000 гривен;
логопед – около 10 000 гривен;
бассейн – ориентировочно 7 000 гривен;
подгузники – около 4 000 гривен;
кетодиета (масла, добавки) – еще 4 000 гривен.
Эти расходы могут меняться в зависимости от потребностей ребенка, но всегда остаются высокими.
Это не все расходы. Здесь нет ни питания, ни одежды, ни развлечений, ни оплаты садика. Эти 120 тысяч – это только лекарства, бассейн, ЛФК и физиотерапия. Садик, даже со скидкой, стоит 4 тысячи гривен в месяц,
– объясняет мама.
Одним из главных препаратов, который принимает Ева, является "Эпидиолекс" – доказательное средство на основе медицинского каннабиса для лечения эпилепсии. Это британский препарат, дорогой, потому что еще не имеет доступных аналогов. В Словакии он стоит 1400 евро, в Италии и Испании – 1700, в Германии и Великобритании – 2000. Но во всех этих странах его стоимость компенсирует государство.
Ева необходимо много внимания от родителей / Фото из семейного архива
"В Украине "Эпидиолекс" недоступен. Его нельзя приобрести в аптеке, нет официального представительства. Украина просто не существует для его производителей", – говорит Ния Никель.
Она объясняет, что существует около 80 форм эпилепсии. Для каждой – свои лекарства или комбинации препаратов. В Украине легально можно приобрести лишь 30% необходимых средств. Например, очень распространенный "Фризиум" (действующее вещество Клобазам) в Европе продается за символическую цену и компенсируется государством. В Украине же семья тратит на него около 10 тысяч гривен в месяц. Если добавить еще один препарат – сумма возрастает до 20 – 30 тысяч.
Те, кто не может позволить себе дорогие препараты, принимают более дешевые, менее эффективные. Из-за этого дети получают более тяжелую инвалидность и не могут жить полноценно. По данным ВОЗ, 70% людей с эпилепсией, которые получают правильное лечение, могут жить обычной жизнью. В Украине – только 20%. Остальные из-за недоступности лекарств получают инвалидность,
– говорит Ния.
Помощь семьям с детьми с инвалидностью в Украине довольно широкая. Например, можно получить 120 памперсов в месяц. Выплаты за инвалидность с подгруппой А – около 8000 гривен. Отдельно есть выплаты за уход – около 2000 гривен. Еще можно получить реабилитацию на сумму 20 – 30 тысяч гривен, но только раз в год. Этого недостаточно, ведь реабилитация должна быть постоянной.
"Можно получить кресло колесное, но только из перечня Минсоцполитики. Это Excel-таблица без фото, с названиями типа "1РХЗ75ФО". То есть ты не знаешь, как выглядит коляска, не можешь ее примерить. А ребенок будет в ней три года. Как выбрать без примерки? То же – со спецобувью и матрасами", – говорит Ния Никель.
Папа с Евой / Фото из семейного архива
Второй шанс для мам
Год назад друг Нии не мог найти работников для компании, которая занимается разметкой видеоданных для искусственного интеллекта. Суть работы проста – просматривать видео и обозначать на нем объекты: машины, номера, людей.
Я сразу подумала: это же идеальная работа для мам детей с инвалидностью,
– говорит Никель.
Такие мамы не могут работать вне дома, но имеют внимательность, рутину и высокую ответственность. Им достаточно компьютера, инструкций и доступа к видео. Они могут совмещать уход с работой, зарабатывать и чувствовать себя не только "мамами возле кровати", а специалистками, которые реализуются и социализируются.
Мы уже трудоустроили 10 мам. Кому-то купили ноутбук, у других были свои. Научили – и они начали зарабатывать и воплощать свои мечты,
– рассказывает Ния Никель.
Одна из женщин призналась, что с первой зарплаты осуществила давнюю мечту – поехала в Карпаты. Другая впервые за долгое время чувствовала себя не одинокой: был человек, который поддерживал и подсказывал, что нужно делать. Для многих это стало глотком свежего воздуха.
После успешного старта первого проекта, общественная организация запустила инициативу "МамВорк" – программу карьерного консультирования для мам детей с инвалидностью. Здесь женщинам помогают составить резюме, пройти пробное собеседование и уверенно вернуться на рынок труда.
"Я очень этим горжусь: уже состоялся второй выпуск, и мамы начинали работать еще во время курса. С каждого набора не менее 30 женщин либо находят работу, либо открывают собственное дело. Мамы, которые по 10 – 12 лет сидели дома, вдруг понимают: можно и ухаживать, и работать. Они чрезвычайно мотивированы – и это чувствуют работодатели", – рассказывает Ния Никель.
По ее словам, все работодатели, с которыми сотрудничали, говорили: "От ваших мам идет свет". Потому что эти женщины действительно ценят возможность быть полезными, самореализовываться и зарабатывать.
Сейчас команда ожидает ответ чешского фонда People in Need, где "МамВорк" может стать частью большой программы поддержки.
Выигрывают все, потому что ребенок получает необходимую помощь, ведь мама имеет доход, может купить лекарства или оплатить реабилитацию. Сама мама социализируется, у нее есть коллеги, подруги и сообщество. Женщины обмениваются советами, делятся опытом, проходят бесплатное обучение.
Даже для государства это выгодно: инвестирует 500 долларов – а получает налогоплательщика на годы. Мы помогаем людям выйти из зависимости от выплат,
– подытоживает Никель.
На днях общественная организация объявила новый набор для мам – и только за двое суток зарегистрировались почти 300 женщин, которые ищут работу. Это больше, чем ожидала Ния, однако она решила не отказывать никому, а расширить проект.
Главная цель общественной организации и Нии – улучшить жизнь детей с инвалидностью и помочь их матерям стать более самостоятельными. Чтобы они меньше попадали в ситуации, когда не могут приобрести ребенку необходимые лекарства и вынуждены обращаться за помощью к другим.