19 августа в мире отмечают День гуманитарной помощи

В том числе поддерживают пациентов в борьбе с различными недугами. В частности, и редкими заболеваниями, требующими пожизненного дорогостоящего лечения.

Ирине еще в трехлетнем возрасте диагностировали болезнь Гоше первого типа. Это – генетическая болезнь, которая случается у одного человека среди 50 тысяч. Из-за этого заболевания организм не вырабатывает достаточное количество фермента глюкоцереброзидази, что приводит к накоплению продуктов обмена в различных тканях и органах, в частности, селезенке, печени и костном мозге.

Это такие специфические боли в нижних конечностях, которые не купируются различными нестероидными, гормональными или другими препаратами. Эта болезнь лечится только с помощью заместительной терапии,
– сказала пациентка с болезнью Гоше Ирина Денисенко.

Стоимость пожизненной ферментной заместительной терапии для пациентов с болезнью Гоше составляет около 12 миллионов гривен в год. В 2005 году государственная программа по поддержке людей с орфанными заболеваниями в Украине еще не действовала. Поэтому семья начала обивать пороги благотворительных фондов. Откликнулась Гуманитарная программа "Санофи Джензайм". Больше 15 лет эта программа, которая не имеет аналогов, спасает орфанных пациентов.

Читайте также: Кто спасает жизни людей, когда государство в стороне: история украинки с редкой болезнью

"Когда мне было 13 лет, они взяли меня на гуманитарную программу, они дали мне максимальную дозу, и в течение полутора года я стала абсолютно здоровым человеком. До этого же я постоянно находилась в реанимации, проходила курсы лечения в хирургических отделениях, но эффекта, конечно же, не было", – рассказала пациентка с болезнью Гоше Ирина Денисенко.

В 2007 году Ирину все же перевели на государственную программу, поскольку именно государство должно заботиться о своих гражданах. Однако, когда девушке исполнилось 18 лет, ее лечение прекратили, потому что программа была рассчитана только на детей.

Но состояние здоровья Ирины ухудшалось, а государство ничем не хотело ей помочь. Компания "Санофи Джензайм", как исключение, снова утвердила ее на гуманитарную программу. Тем временем, активисты сделали важные шаги в направлении защиты права на жизнь и здоровье таких пациентов. С 2014 года в Украине действует закон О государственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями. Однако ежегодно финансирование на это только уменьшается, утверждают специалисты. Тогда как в Европе лечение таких пациентов является приоритетом.

В Европе существует более 7 тысяч редких заболеваний, которые могут начисляться. Украина по своему приказу признала на сегодня 305 таких редких заболеваний, и 16 из них обеспечиваются на уровне Министерства здравоохранения. Наши орфанные пациенты в регионах, на региональном уровне на сегодняшний день не имеют возможности закупать препараты, поэтому что их нет в национальном перечне и никогда не будет, потому что они достаточно дорогостоящие,
– пояснила глава общественного союза "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша.

По данным общественного союза "Орфанные заболевания Украины", сейчас в нашем государстве по одной нозологии потребности пациентов с орфанными заболеваниями не покрываются государственной программой на все 100%.

Сегодня Ирина находится на государственной программе лечения. Так, Ирина сейчас работает врачом, женщина стала матерью, несмотря на тяжелую болезнь. Дома ее ждут муж и здоровый ребенок.

В общем 6 пациенток родили здоровых малышей, находясь на гуманитарной программе "Санофи Джензайм". За все время существования программа обеспечила пациентов препаратами на сумму почти полтора миллиарда гривен и продолжает лечить более 20 человек. Но пациенты ожидают, что государство, наконец, возьмет на себя обязательства гаранта их жизни.