Всего 350 случаев в мире: от чрезвычайно редкой болезни умерла 10-летняя девочка
Источник:
фейсбук Дины ХимичВ Виннице умерла 10-летняя Иринка Химич. У девочки была чрезвычайно редкая генетическая болезнь – прогерия Гетчинсона-Гилфорда. У ребенка происходило преждевременное старение организма.
Девочка была единственным в Украине ребенком с такой болезнью. К сожалению, прогерия не подлежит лечению.
Заметьте Мы успеем: во Львове бегуны присоединятся к сбору на самый дорогой в мире укол для ребенка из СМА
Умерла девочка с редким генетическим заболеванием
О смерти девочки рассказала ее мама Дина Химич.
Ирочка умерла. Вчера остановилось ее сердечко. Извини, солнышко, что не смогла на этот раз тебя спасти,
– говорится в ее сообщении.
В Иры Химич диагностировали редкое генетическое заболевание – прогерию Гетчинсона-Гилфорда. Это единственный зарегистрированный в Украине случай этой болезни. Всего в мире есть только 350 детей с таким синдромом.
Что такое синдром Гетчинсона-Гилфорда
Прогерия Гетчинсона-Гилфорда – это редкое генетическое детское заболевание. Оно приводит к изменению кожи и внутренних органов. Болезнь сопровождают преждевременное старение организма, задержка роста и черепно-лицевые аномалии. К сожалению, лекарств против синдрома Гетчинсона-Гилфорда нет.Коротко о борьбе девочки с прогерией
- У Ирины Химич, несмотря на тяжелый недуг, было много увлечений.
- В частности, она рисовала картины и изготавливала украшения.
- Накануне Львовское ателье Lady Di atelier шило платочки с рисунками девочки.
- Так, ателье пыталось помочь Иринке и ее матери в борьбе с болезнью.
- Жизнь ребенка поддерживали с помощью медикаментов.
- Винницкие волонтеры неоднократно организовывали различные благотворительные акции, чтобы помочь Ирочке.
- Сама девочка также к ним присоединялась. В частности, она рисовала картины, которые потом продавали на аукционе.