Всього 350 випадків у світі: від надзвичайно рідкісної хвороби померла 10-річна дівчинка
Джерело:
фейсбук Діни ХимичУ Вінниці померла 10-річна Іринка Химич. Дівчинка мала надзвичайно рідкісну генетичну хворобу – прогерію Гетчінсона-Гілфорда. У дитини відбувалося передчасне старіння організму.
Дівчинка буда єдиною в Україні дитиною з такою хворобою. На жаль, прогерія не підлягає лікуванню.
Зауважте Ми встигнемо: у Львові бігуни долучаться до збору на найдорожчий у світі укол для дитини з СМА
Померла дівчинка з рідкісним генетичним захворюванням
Про смерть дівчинки розповіла її мама Діна Химич.
Ірочка померла. Вчора зупинилося її сердечко. Вибач, сонечко, що не змогла цього разу тебе врятувати,
– мовиться в її повідомленні.
В Іринки Химич діагностували рідкісне генетичне захворювання – прогерію Гетчінсона-Гілфорда. Це єдиний зареєстрований в Україні випадок цієї хвороби. Загалом у світі є лише 350 діток з таким синдромом.
Що таке синдром Гетчінсона-Гілфорда
Прогерія Гетчінсона-Гілфорда – це рідкісне генетичне дитяче захворювання. Воно призводить до зміни шкіри та внутрішніх органів. Хворобу супроводжують передчасне старіння організму, затримка росту та черепно-лицьові аномалії. На жаль, ліків проти синдрому Гетчінсона-Гілфорда немає.Коротко про боротьбу дівчинки з прогерією
- Ірина Химич попри важку недугу мала багато захоплень.
- Зокрема, вона малювала картини та виготовляла прикраси.
- Напередодні львівське ательє Lady Di atelier шило хустинки з малюнками дівчинки.
- Так, ательє намагалося допомогти Іринці та її матері у боротьбі з хворобою.
- Життя дитини підтримували за допомогою медикаментів.
- Вінницькі волонтери неодноразово організовували різні благодійні акції, щоб допомогти Іринці.
- Сама дівчинка також до них долучалась. Зокрема, вона малювала картини, які потім продавали на аукціоні.