30-летний львовянин Назар Гусаков со СМА получил от города дорогостоящие лекарства
Источник:
Львовский городской совет30-летний Назар Гусаков имеет редкую болезнь спинальную мышечную атрофию (СМА). Теперь львовянин получил от города первую партию лекарств, на которую из бюджета выделили 3,5 миллиона гривен.
По информации городского управления здравоохранения, во Львове клинически подтвержден диагноз СМА из взрослых только у Назара Гусакова.
Читайте также Болезнь склонила на одну сторону: во Львове прооперировали девочку, у которой позвоночник искривился на 90%
Назар Гусаков получил дорогостоящие лекарства
На лекарства мужчине из городского бюджета выделили 3,5 миллиона гривен. За эти средства город закупил 14 флаконов препарата "Рисдиплам". Городской голова Львова Андрей Садовый уже передал первую партию лекарств Назару Гусакову.
В городском совете также сообщили, что еще столько же – 14 флаконов, бесплатно предоставит компания "Рош Украина" в рамках меморандума о сотрудничестве – они удваивают каждую купленную городом упаковку этого препарата.
От всей души желаю тебе крепкого здоровья. Будем помогать, чем сможем,
– сказал мэр Львова Андрей Садовый.
В общем Назар Гусаков получит 28 флаконов – этого хватит на 9 месяцев лечения.
СМА (спинальная мышечная атрофия)
– редкое генетическое заболевание, поражающее моторные нейроны в спинном мозге, вызывает атрофию мышц, нарушение дыхания и глотания. Эта болезнь является наиболее распространенной генетической причиной смерти детей (поражает одного-двух младенцев из десяти тысяч новорожденных).В течение последних 12 лет я всегда шел своей непростой и уникальной дорогой. Я сознательно выбрал остаться дома, а не уезжать. Строить и улучшать его здесь – потому что это мой дом. Рядом со мной – лучшие люди. Мы шли к этому долго, и это произошло: некоторое время мне будет легче поддерживать свое состояние частью препаратов. Я благодарю Андрея Садового, депутатам и всем причастным за этот путь. Спасибо за часть препарата evrysdi, который является необходимостью, чтобы жить,
– прокомментировал сам Назар Гусаков.
Сейчас Назар является менеджером по коммуникациям киберспортивной команды NAVI, амбассадором Украинской Профессиональной Киберспортивной Ассоциации, администратором группы "Чем живет Левандовка", а также занимается продвижением инклюзии во Львове.