30-річний львів'янин Назар Гусаков зі СМА отримав від міста дороговартісні ліки
Джерело:
Львівська міська рада30-річний Назар Гусаков має рідкісну хворобу – спінальну м'язову атрофію (СМА). Тепер львів'янин отримав від міста першу партію ліків, на яку з бюджету виділили 3,5 мільйона гривень.
За інформацією міського управління охорони здоров'я, у Львові клінічно підтверджено діагноз СМА з дорослих лише у Назара Гусакова.
Читайте також Хвороба схилила на один бік: у Львові прооперували дівчинку, в якої хребет викривився на 90%
Назар Гусаков отримав дороговартісні ліки
На ліки чоловіку з міського бюджету виділили 3,5 мільйона гривень. За ці кошти місто закупило 14 флаконів препарату "Рисдиплам". Міський голова Львова Андрій Садовий вже передав першу партію ліків Назару Гусакову.
В міській раді також повідомили, що ще стільки ж – 14 флаконів, безкоштовно надасть компанія "Рош Україна" в межах меморандуму про співпрацю – вони подвоюють кожну куплену містом упаковку цього препарату.
Від щирого серця бажаю тобі міцного здоров’я. Будемо допомагати, чим зможемо,
– сказав мер Львова Андрій Садовий.
Загалом Назар Гусаков отримає 28 флаконів – цього вистачить на 9 місяців лікування.
СМА (спінальна м'язова атрофія)
– рідкісне генетичне захворювання, що вражає моторні нейрони у спинному мозку, викликає атрофію м'язів, порушення дихання та ковтання. Ця хвороба є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей (вражає одного-двох немовлят із десяти тисяч новонароджених).Протягом останніх 12 років я завжди йшов своєю непростою та унікальною дорогою. Я свідомо обрав залишитись вдома, а не їхати. Будувати та покращувати його тут – бо це мій дім. Поруч зі мною – найкращі люди. Ми йшли до цього довго, і це сталося: певний час мені буде легше підтримувати свій стан частиною препаратів. Я дякую Андрію Садовому, депутатам та усім причетним за цей шлях. Дякую за частину препарату evrysdi, котрий є необхідністю, щоб жити,
– прокоментував сам Назар Гусаков.
Зараз Назар є менеджером з комунікацій кіберспортивної команди NAVI, амбасадором Української Професійної Кіберспортивної Асоціації, адміністратором групи "Чим живе Левандівка", а також займається просуванням інклюзії у Львові.