Укол стоимостью более 65 миллионов гривен: маленький Максим с СМА нуждается в помощи

7 апреля 2022, 13:30

Источник:

В такое непростое для Украины время у Максима Кирика из Львовской области диагностировали редкое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию. Чтобы жить полноценной жизнью, мальчик нуждается в самом дорогом в мире уколе, стоимость которого – более 2 миллионов долларов.

О заболевании Максима рассказали его родители Петр и Ирина Кирик. Они обращаются ко всем небезразличным с просьбой помочь.

К теме Маленькая львовянка Виктория Полюга вернулась из США: удивительные фото и видео

У мальчика диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА) – болезнь, которая без спасительного укола Zolgensma, который стоит более 2 миллионов долларов (более 65 миллионов гривен), очень быстро приводит к потере сначала способности двигаться, а потом и дышать.

Чтобы Максим мог полноценно жить и развиваться, ему нужно как можно быстрее сделать этот укол. Времени осталось немного, ведь 2 годика ребенку исполнится 28 мая.

Помогите спасти жизнь Максима Кирика / Коллаж Татьяны Царук

История Максимки – заболевание долго не могли диагностировать

Мальчик развивался хорошо, педиатры не видели никаких отклонений. Но когда Максиму исполнился 1 годик, он не начал ходить.

Мы забили тревогу, ходили по врачам. Все они разводили руками и утверждали, что он пойдет,
– рассказывает папа ребенка.

После этого последовало много разных обследований, в том числе и МРТ. Но проверки не выявляли ничего плохого. Максим по направлению врача начал ходить на реабилитации. А родители после каждого курса надеялись, что он начнет ходить самостоятельно, и все будет хорошо. Курсы реабилитации, конечно, давали результаты, но не такие, какие хотелось бы.

А тогда было 24 февраля – полномасштабное вторжение России в страну. Семья сразу же решила ехать в Польшу – для дальнейшего прохождения курса реабилитации как мальчика, так и его отца Петра (муж восстанавливается после ужасного ДТП, в которое попал еще год назад).

Страшный диагноз

Уже в Польше семья пошла на консультацию местного врача-невролога. Там было предложено пройти тест на СМА.

И 4 апреля 2022 мы узнали, что у нашего сына Максима есть эта болезнь. Поэтому он не может хорошо ходить и вообще может в любой момент потерять это умение,
– поделились родители.

Максиму Кирику из Львовской области диагностировали СМА / Фото Петра Кирика

Что такое СМА

У больных отсутствует ген SMN1, кодирующий белок SMN, необходимый для работы мотонейронов. При болезни моторные нейроны спинного мозга постепенно погибают, что приводит к отмиранию нейронных сопряжений с мышцами и мышечной атрофии – полной остановки мышечной деятельности со временем. Это постепенный, но необратимый процесс, что означает утрату возможности двигаться, а со временем дышать.

Укол Zolgensma дает возможность "починить" сломанный ген.

Петру и Ирине очень страшно осознавать новую реальность. Однако они продолжают борьбу за жизнь своего сына – дальше интенсивно проходят курс реабилитации, чтобы не потерять то, что уже удалось достичь.

Максим очень хочет жить – ему тяжело, но он пытается поднимать ножки, делать шаги, он улыбается. Но держать равновесие мальчику очень тяжело.

Мальчик старается ходить: смотрите видео

Денег нужно много, а времени мало – всего несколько месяцев. Кроме того, в стране война. Отец ребенка в Польше собирает с другими небезразличными помощь для Вооруженных Сил Украины, он полностью понимает приоритеты украинцев. Но сейчас самое главное во всем мире для молодой семьи – успеть спасти сына.

Болезнь нельзя попросить прийти чуть позже, потому что сейчас невовремя. Но нет времени для того, чтобы творить чудеса. Как бы ни было, каждый день является идеальным для милосердия.

Как помочь Максимке

Приватбанк: 5168752011777789 – Кирик Петр (папа)

Монобанк: 5375414100914612 – Кирик Петр (папа)

Гривны

4441114457484473
RU073220010000026209327602697
Кирик Роман (дядя)
ИНН 3457005297

Евро
5375419909067256
RU973220010000026200327624760
Кирик Роман (дядя)

Доллары
5375418812782654
UA633220010000026200327628573
Кирик Роман (дядя)

Pay Pal
press.una@gmail.com