Укол вартістю у понад 65 мільйонів гривень: маленький Максимко зі СМА потребує допомоги

7 квітня 2022, 13:30

Джерело:

У такий непростий для України час у Максимка Кирика з Львівщини діагностували рідкісне генетичне захворювання – спінальну м'язову атрофію. Аби жити повноцінним життям, хлопчик потребує найдорожчого у світі уколу, вартість якого – понад 2 мільйони доларів.

Про захворювання Максимка розповіли його батьки Петро та Ірина Кирик. Вони звертаються до всіх небайдужих з проханням допомогти.

Нам вже вдалося Маленька львів'янка Вікторія Полюга повернулася зі США: надзвичайні фото та відео

У хлопчика діагностували спінально-м'язову атрофію (СМА) – недугу, яка без рятівного уколу Zolgensma, що коштує більш ніж 2 мільйони доларів (понад 65 мільйонів гривень), дуже швидко призводить до втрати спершу здатності рухатися, а тоді й дихати.

Аби Максимко міг повноцінно жити та розвиватися, йому потрібно якнайшвидше зробити цей укол. Часу залишилося не багато, адже 2 рочки дитині виповниться 28 травня.

Допоможіть врятувати життя Максимка Кирика / Колаж Тетяни Царук

Історія Максимка: захворювання довго не могли діагностувати

Хлопчик розвивався добре, педіатри не бачили жодних відхилень. Але коли Максимку виповнився 1 рочок, він не почав ходити.

Ми забили на сполох, ходили по лікарях. Усі вони розводили руками й твердили, що він ще піде,
– розповідає тато дитини.

Після цього було багато різних обстежень, зокрема й МРТ. Та перевірки не виявляли нічого поганого. Максимко за скеруванням лікаря розпочав ходити на реабілітацію. А батьки після кожного курсу сподівалися, що він таки почне ходити самостійно і все буде гаразд. Курси реабілітації, звичайно, давали результати, але не такі, які хотілося б.

А тоді настало 24 лютого – повномасштабне вторгнення Росії в Україну. Сім'я одразу ж вирішила їхати в Польщу – для подальшого проходження курсу реабілітації як хлопчика, так і його батька Петра (чоловік відновлюється після жахливої ДТП, в яку потрапив ще рік тому).

Страшний діагноз

Вже у Польщі сім'я пішла на консультацію до місцевого лікаря-невролога. Там запропонували пройти тест на СМА.

І 4 квітня 2022 року ми дізналися, що у нашого сина Максима є ця хвороба. Тому він не може добре ходити та взагалі може у будь-який момент втратити це уміння,
– поділилися батьки.

У Максимка Кирика з Львівщини діагностували СМА / Фото Петра Кирика

Що таке СМА

У хворих відсутній ген SMN1, який кодує білок SMN, необхідний для роботи мотонейронів. За недуги моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м'язами та м'язової атрофії – повної зупинки м'язової діяльності з часом. Це поступовий, але незворотний процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – дихати.

Укол Zolgensma дає можливість "полагодити" зламаний ген.

Петру й Ірині дуже страшно усвідомлювати нову реальність. Однак вони продовжують боротьбу за життя свого сина – далі інтенсивно проходять курс реабілітації, аби не втратити того, що вже вдалося досягти.

Максимко дуже хоче жити – йому важко, та він намагається підіймати ніжки, робити кроки, він усміхається. Та тримати рівновагу хлопчику дуже складно.

Хлопчик старається ходити: дивіться відео

Грошей потрібно багато, а часу обмаль – усього кілька місяців. Крім того, у країні війна. Батько дитини в Польщі збирає з іншими небайдужими допомогу для Збройних Сил України, він повністю розуміє пріоритети українців. Та зараз найголовніше у всьому світі для молодої сім'ї – встигнути врятувати сина.

Хворобу не можна попросити прийти трохи пізніше, бо зараз не час. Та немає невдалого часу для того, аби творити дива. Хай там що, кожен день є ідеальним для милосердя.

Як можна допомогти Максимку

Приватбанк: 5168752011777789 – Кирик Петро (тато)

Монобанк: 5375414100914612 – Кирик Петро (тато)

Гривні

4441114457484473
UA073220010000026209327602697
Кирик Роман (дядько)
ІПН 3457005297

Євро
5375419909067256
UA973220010000026200327624760
Кирик Роман (дядько)

Долари
5375418812782654
UA633220010000026200327628573
Кирик Роман (дядько)

Pay Pal
press.una@gmail.com