Мы успеем: во Львове бегуны присоединятся к сбору на самый дорогой в мире укол для ребенка с СМА

23 июня 2021, 18:53

Источник:

Участники львовского марафона присоединятся к сбору 65 миллионов гривен на самый дорогой в мире укол для Виктории Полюги. Девочка имеет редкое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию.

Деньги необходимо собрать до сентября 2021 года. Ведь препарат, который может вылечить ребенка, нужно ввести к ее 2-летию.

Заметьте Во Львове из-за полумарафона перекроют ряд улиц: график

Львовский полумарафон присоединится к спасению жизни ребенка

По словам первого заместителя городского головы Львова Андрея Москаленко, в этом году полумарафон имеет особое значение. Участники "Молокия львовский полумарафон 2021" присоединятся к спасению жизни маленькой львовянки Виктории Полюги, которая имеет редкое генетическое заболевание.

Для того чтобы спасти ее жизнь, нужны очень дорогие лекарства, стоимость которых составляет более 65 миллионов гривен. Во Львове уже много инициатив присоединилось к сбору средств и беговое сообщество также,
– добавил Москаленко.

Он отметил, что для того, чтобы помочь спасти жизнь маленькой львовянке, нужно 26 июня во время получения стартовых спортивных пакетов сделать пожертвование.

"Бегуны – это мощное спортивное сообщество Львова и я благодарен им, что мы все вместе сможем осуществить классное и мощное дело", – подытожил чиновник.

Что такое спинальная мышечная атрофия

Спинальная мышечная атрофия – это редкое нервно-мышечное заболевание. Оно сопровождается потерей мотонейронов и прогрессивной атрофией мышц. Болезнь приводит к ранней смерти.

Как приобщиться к сбору средств для Виктории

Виктория Полюга имеет СМА. Чтобы вылечить маленькую львовянку, до 2 лет ей необходимо сделать всего один укол препарата Zolgensma фармацевтической компании Novartis. Однако он очень дорого стоит. Стоимость лекарств составляет 2,3 миллиона долларов (примерно 65 миллионов гривен).

Деньги нужно собрать до 1 сентября, ведь по достижении девочкой 2 лет он не подействует и ее мышцы перестанут работать. Этот препарат "ремонтирует" ген. Поэтому после укола сила мышц маленькой львовянки вернется и она сможет в следующем году бегать марафон вместе с другими участниками.

Как поддержать инициативу:

Посвятить свое участие в полумарафоне Виктории.
Во время забега завязать на запястье символическую ленту поддержки.
Ленты можно взять 26 июня у волонтеров во время получении стартового пакета.
Опубликовать фото с пробежки с хэштегом #Моясиладлявиктории и рассказать о девочке в своем сообщении.
Сделать пожертвование на лечение ребенка.
Полные реквизиты, все документы и информацию о Виктории можно посмотреть по ссылке.

Для спасения жизни Виктории нужно собрать 65 миллионов гривен / Фото ЛМР