Ми встигнемо: у Львові бігуни долучаться до збору на найдорожчий у світі укол для дитини з СМА

23 червня 2021, 18:40

Джерело:

Учасники львівського півмарафону долучаться до збору 65 мільйонів гривень на найдорожчий у світі укол для Вікторії Полюги. Дівчинка має рідкісне генетичне захворювання – спінальну м'язову атрофію.

Гроші необхідно зібрати до вересня 2021 року. Адже препарат, який може вилікувати дитину, потрібно ввести до її 2-річчя.

Зауважте У Львові через півмарафон перекриють низку вулиць: графік

Львівський півмарафон долучиться до порятунку життя дитини

За словами першого заступника міського голови Львова Андрія Москаленка, цьогоріч півмарафон має особливе значення. Учасники "Молокія львівський півмарафон 2021" долучаться до порятунку життя маленької львів'янки Вікторії Полюги, яка має рідкісне генетичне захворювання.

Для того, щоб врятувати її життя, потрібні надзвичайно дорогі ліки, вартість яких становить понад 65 мільйонів гривень. У Львові вже багато ініціатив приєдналося до збору коштів і бігова спільнота також,
– додав Москаленко.

Він зазначив, що для того, щоб допомогти врятувати життя маленькій львів'янці, потрібно 26 червня під час отримання стартових спортивних пакетів зробити пожертву.

"Бігуни – це потужна спортивна спільнота Львова і я вдячний їм, що ми всі разом зможемо здійснити класну та потужну справу", – підсумував посадовець.

Що таке спінальна м'язова атрофія

Спінальна м'язова атрофія – це рідкісне нервово-м'язове захворювання. Воно супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м'язів. Хвороба призводить до ранньої смерті.

Як долучитись до збору коштів для Вікторії

Вікторія Полюга має СМА. Щоб вилікувати маленьку львів'янку, до 2 років їй необхідно зробити всього один укол препарату Zolgensma фармацевтичної компанії Novartis. Проте він дуже дорого коштує. Вартість ліків становить 2,3 мільйона доларів (приблизно 65 мільйонів гривень).

Гроші потрібно зібрати до 1 вересня, адже після досягнення дівчинкою 2 років він не подіє і її м'язи перестануть працювати. Цей препарат "ремонтує" ген. Тож після уколу сила до м'язів маленької львів'янки повернеться і вона зможе наступного року бігати марафон разом з іншими учасниками.

Як підтримати ініціативу:

Присвятити свою участь у півмарафоні Вікторії.
Під час забігу зав'язати на зап'ястя символічну стрічку підтримки.
Стрічки можна взяти 26 червня у волонтерів під час отриманні стартового пакета.
Опублікувати фото з пробіжки з хештегом #МоясиладляВікторії та розказати про дівчинку у своєму дописі.
Зробити пожертву на лікування дитини.
Повні реквізити, усі документи та інформацію про Вікторію можна переглянути за посиланням.

Для порятунку життя Вікторії потрібно зібрати 65 мільйонів гривень / Фото ЛМР