Кожен день – вкрай важливий: 5-місячній дівчинці з Рівненщини потрібні найдорожчі у світі ліки

Мама дитини розповіла, що донька народилась здоровою. Проте у 2 місяці, під час планового огляду, педіатр помітила слабку фізичну активність.

До теми На чолі з Шевченком: збірна України долучилася до збору коштів для хворого хлопчика

За словами матері дівчинки Ірини Прадунець, лікарка тоді зазначила, що варто поїхати до невропатолога, вже в обласній лікарні їм одразу повідомили про підозру на діагноз.

Далі були численні обстеження, консультації у лікарів, масажі, але у підсумку – медики підтвердили діагноз. Спінальна м'язова атрофія – це генетичне захворювання, яке порушує функції нервових клітин спинного мозку, і призводить до м'язової атрофії.

"Руйнується передача м'язового імпульсу, дітки ці перестають тримати голову, перестають сидіти, вражається дихання, вони потребують штучної вентиляції легень", – пояснила завідувачка Центру відновного лікування для дітей РОДЛ Лілія Зорук.

5-місячній Дані необхідна допомога: дивіться відео

Дівчинка стає слабшою кожного дня

Дитина слабшає кожного дня. І формально живе завдяки штучній підтримці організму. Погіршення стану помітила вже й мама Дани.

"Трошки вже стає їй важко дихати, бо у цих діток грудна клітка ослаблена, дихання йде у низ, животик стає кругліший", – сказала Ірина Прадунець.

Врятувати малюка може дорогий укол, який потрібно зробити до двох років. Препарат замінює мутований ген, що є першопричиною СМА, тому кожен день для порятунку дівчинки є вкрай важливим.

Препарати вводяться діткам до двох років. Навички, які втрачені до цього часу, відновленню не підлягають, але можна запобігти подальшій руйнації і можна врятувати дитині життя,
– зазначила завідувачка Центру відновного лікування для дітей РОДЛ Лілія Зорук.

У сім'ї грошей на укол – нема

Проте ціна препарату для родини величезна – 2 мільйони 300 тисяч доларів за укол. Це найдорожчі у світі ліки.

"Якби навіть все продали, то не те щоб половини, а навіть половини з половини не було б", – сказав батько 5-місячної Дани Василь Прадунець.

В дитячому альбомі батьки вже встигли записати перші досягнення дитини. Щоб врятувати маленьку Дану почали збирати кошти: друзі та родичі поширюють інформацію, створюють листівки, розставляють благодійні скриньки.

Коли повзати почала, коли вставати, я розумію, що якщо ми зараз не будемо її лікувати, то це все не зможемо заповнити,
– сказала мама Дани.

Хоча коштовна ін'єкція не вилікує хворобу на 100%, але відчутно допоможе загальмувати її прогрес. Після уколу дівчинка зможе самостійно дихати, сидіти, повзати і навіть ходити.

Реквізити для допомоги

Monobank: мама Падунець Ірина
4441 1144 1150 1180

Monobank: батько Падунець Василь
4149 6293 8688 3425

Зверніть увагу Діма, ми встигли: українці зібрали понад 2 мільйони доларів на найдорожчий у світі укол

Нещодавно шанс на порятунок отримав маленький Дмитро з Одеси – син активіста Євромайдану Віталія Свічинського. У хлопчика схожа недуга, кампанія зі збору грошей облетіла всю Україну, її підтримали зірки, спортсмени, політики й тисячі звичайних людей. Необхідну суму таки вдалося зібрати в строк.