Присоединиться к флешмобу #RunForAlice #БіжуЗарадиАліси предлагает ряд украинских звезд. Например, Святослав Вакарчук, Женя Галич, Иван Леньо, Ирма Витовская, Маричка Падалко.
Читайте также Илон Маск оказался большим благотворителем: на что он пожертвовал 150 миллионов долларов
Что известно о болезни Алисы
В Алисы диагностировали спинальную мышечную атрофию первого типа СМА1. Это одна из самых распространенных причин детской смертности от генетических болезней в мире. Эта болезнь поражает все мышцы. При тяжелой форме болезни ребенок может даже не дожить до 2 лет.
Однако шансы преодолеть СМА1 есть. Однако, чтобы спасти поломанный ген, требуется дорогостоящее лечение. Чем быстрее девочка его получит, тем больше у нее шансов стать здоровой.
Как будет происходить флешмоб
Мероприятие призвано не только собрать деньги на лечение для маленькой Алисы, но и в целом привлечь внимание к проблеме детей с СМА. В Украине их более 200 человек.
Как присоединиться к звездному флешмобу
- выйти на пробежку и сделать селфи или снять видео,
- опубликовать его в социальных сетях с хэштегом #RunForAlice или #БіжуЗарадиАліси,
- перечислить для Алисы любую доступную сумму,
- передать эстафету спасения еще 5 людям, для того, чтобы марафон продолжился.
Актриса Ирма Витовская рассказала, что мама Алисы – фельдшер скорой помощи в Кривом Роге, а папа сотрудник ГСЧС. Он сапер и участник АТО, участвовал в гуманитарном разминировании Лисичанска и Славянска.
Родители Алисы всю жизнь спасают людей. Теперь спасения требует их дочь. Только задумайтесь: если 1 млн человек переведет всего по 67,5 грн – жизнь ребенка будет спасена. Звучит просто, но на деле все гораздо сложнее,
– отметила Витовская.
Заметим, что в 4-месячного Димы Свичинского была похожая ситуация. У мальчика диагностировали спинальную мышечную атрофию, преодолеть которую мог только самый дорогой в мире укол "Золгенсмой". Неравнодушные собрали более 2 миллионов долларов, поэтому ребенка удалось спасти.