Об этом сообщает 24 Канал со ссылкой на Суспильне.

Смотрите также Пропавшие без вести во время войны: как их ищут и что следует знать родным, чтобы не попасть к мошенникам

Львовянин с СМА прокомментировал расходы средств и сколько ему надо лекарств

Назарий Гусаков рассказал, что много лекарств покупал неофициально.

Я всегда искал, где мог. Оно не покупалось официально. Где-то какие-то мне банки, кто-то помогал, имел эконом запас, и я покупал. Где-то были уже заканчивались даты и чтобы не выбрасывать, людям часто нужна та самая реабилитация, как мне, потому что одно Эврисди ничего не дает,
– говорит Назарий.

По его словам, он получил от горсовета 28 флаконов лекарств в год, но его потребность – ориентировочно 40 флаконов.

Так получается, что последние два-три дня каждого месяца не хватает из банки препарата. Ты должен открыть четвертую. Поэтому 12 месяцев, ну, не будем считать по четыре банки препарата, потому что это получится 48. Ну, пусть посчитаем 40, 40 банок препарата в год,
– отмечает Назарий.

Мужчина говорит, что в прошлом году ему не хватило 12 флаконов препарата, и именно это количество он докупил. Назарий убеждает, что средства шли на его лечение, реабилитацию, бытовые нужды и тому подобное.

Назарий Гусаков говорит, что деньги на криптокошелек ему перечисляли, в частности "покеристы из Латвии" – это было до того, как он начал сбор. Говорит, что лечился за их деньги ориентировочно 6-10 месяцев.

"Самая большая моя проблема и я ее признаю – это то, что я никогда не отделял свои собственные средства, заработки, личная мне помощь от тех самых, вот этот самый покерист – он каждый месяц мне помогает на криптокошелек, и я никогда не отделял. Я просто относился к тем средствам, как к помощи себе, чтобы как можно дольше жить", – говорит Назарий.

Также Назарий рассказал, что сейчас чувствует себя гораздо хуже.

Что говорит львовская власть о закупке лекарств Назарию

Отметим, руководитель городского управления здравоохранения Марта Матюшко рассказала, что с июня 2024 года Назарий Гусаков является участником городской программы по обеспечению лекарственными средствами пациентов, которые имеют спинальную мышечную атрофию. Он получает по 3 флакона в месяц, в соответствии с выводами врачей.

Когда Назарий заявил, что ему нужно увеличить количество препарата, ему предложили повторно пройти генетическую экспертизу – чтобы определить, есть ли в этом потребность.

Городской председатель Львова Андрей Садовый сообщил, что по состоянию на сейчас Назар еще не прошел обследование. Однако тот подтвердил, что сделает это сразу после возвращения во Львов.