Более 2 миллионов долларов: маленькая девочка со СМА нуждается в самых дорогих лекарствах в мире

Первые симптомы родители девочки заметили, когда ей исполнилось 8 месяцев. Софийка не становилась на ноги, не пыталась встать. Лечебные массажи и курсы ЛФК не помогали. Через 5 месяцев родители решили сдать генетический анализ на СМА, и так обнаружилась заболевание.

К теме Самый дорогой в мире: львовянка Виктория Полюга с СМА получила спасительный укол

СМА приводит к атрофии мышц

Справка. Спинальная мышечная атрофия – болезнь, при которой нарушена выработка особого белка, без которого погибают нервные клетки спинного мозга и это приводит к атрофии мышц.

"Из-за того, что у нее один ген сломан, у нее не производится достаточное количество белка, из-за чего в организме погибают отвечающие за подвижность мотонейроны, за импульсы, которые поступают к мышцам. Сейчас Соня не стоит, не ходит", – отметила мама Софийки Анна Коваль.

Семья Ковалив / Фото 24 канала

Ситуация со СМА в Украине

Сегодня в Украине почти не помогают семьям, которых постигла эта беда, а благотворительные фонды редко протягивают руку помощи из-за дорогостоящего лечения.

Сейчас Софийка получает бесплатную поддерживающую терапию в Польше – специальную инъекцию стоимостью 270 тысяч евро, которую вводят трижды в год. Но для преодоления недуга нужен еще более дорогостоящий укол.

Сумы, которые удалось собрать семье / Фото с фейсбук-страницы Софии Коваль

Один укол – на всю жизнь

Есть препарат генной терапии, способный вылечить девочку. Получить его нужно всего один раз за всю жизнь. Он просто заменит отсутствующий у Софийки ген.

Его стоимость – более 2 миллионов долларов и в Украине он недоступен. Семья вела переговоры с клиникой из США, готовой их принять.

Обратите внимание Родители маленькой львовянки Виктории Полюги перечислили миллион мальчику со СМА

Как помочь

Сейчас семья собрала всего четверть от нужной суммы. Времени мало, потому что укол нужно ввести до того, как девочка наберет 13,5 килограммов. Так что фантастическая сумма необходима срочно.

В родственники не перестают верить в чудеса. К воплощению которых может приобщиться каждый небезразличный, чтобы помочь маленькой Софийке.

Софийка вместе с мамой / Фото 24 канала

Реквизиты для помощи:

• Приватбанк (гривна): 4149 6090 0756 1261 Коваль Анна Николаевна (мама) IBAN UA553052990000026204904580425.
• Ощадбанк (гривна): 5167 8031 0841 7697 Коваль Анна Николаевна (мама).
• Monobank (гривна): 5375 4141 0450 3296 Коваль Анна Николаевна (мама).
• Приватбанк (гривна): 4149 4993 8919 1253 Коваль Анна Николаевна (мама) IBAN UA133052990000026207904580206.
• Приватбанк (доллар): 5168 7451 0830 1216 Коваль Анна Николаевна (мама).