Бумага оживает: депутаты из Верховной Рады попали в квартиры онкопациентов
21 сентября в Верховной Раде открылась социальная выставка "Жизнь на бумаге". Ее цель – привлечь внимание к важным законопроектам, которые изменят жизнь онкопациентов.
Дневники пациентов, статистические данные и законы об онкологических заболеваниях стали материалом для трех бумажных инсталляций. С помощью VR-технологий инсталляции оживают и переносят депутатов в реальные дома людей, которые столкнулись с онкозаболеваниями.
Читайте О COVID-сертификатах, работу с врачами и новых "фишках": откровенное интервью с главой Helsi
Зачем нужна выставка
Выставка призывает народных депутатов поддержать три законопроекта:
- законопроект №4662 упростит закупки инновационных препаратов и введет договора управляемого доступа. По ним государство сможет выбирать и заказывать у производителей наиболее эффективные препараты по более низким ценам и предоставлять их пациентам с онкологическими и редкими заболеваниями.
- законопроекты №5736 и №5737 облегчают доступ тяжелобольным пациентам к инновационному лечению через программы бесплатного предоставления лекарственных средств по состраданию. Например, если инновационный препарат не зарегистрирован в Украине, законопроект упрощает процедуру его ввоза и предоставления пациентам бесплатно.
Выставка "Жизнь на бумаге" организована общественным союзом "Коалиция онкопациентов Украины" совместно с инициативой "Год осведомленности о раке легкого", Национальным институтом рака и Комитетом по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования. Над концепцией и реализацией выставки работало агентство Gres Todorchuk совместно с мастерской картонных декораций "Мамина мануфактура" и VR360.
Экспозиция призывает задуматься над тем, что за кучей бумажек и сухой статистикой стоят истории людей, которые ежедневно борются за свою жизнь. Чтобы как можно больше пациентов получили помощь на дому, в Украине, нам нужна помощь государства для развития программ ранней диагностики, инфраструктуры онкозаведений с современным оснащением и системой государственных закупок.
Важно В Минздраве не исключают, что вакцинация украинцев против COVID-19 будет обязательной
Мы не имеем возможности привести пациентов в Верховную Раду, но мы воспроизвели их комнаты с той самой бумаги, на которой их судьбы, борьба, победы и поражения,
– рассказал организатор выставки Андрей Шипко.
Среди героев, чьи истории легли в основу выставки: женщина, которая борется с раком легкого на четвертой стадии, 19-летний парень, который умер от рецидива лимфомы, а также женщина, которая поборола три вида рака: сначала – рак молочной железы, затем – рак крови и лимфатической системы. Три истории объединяет одна черта – все герои имели значительные трудности с доступом к эффективному лечению, были вынуждены покупать инновационные препараты за рубежом участвовать в клинических исследованиях.
В рамках государственных закупок тысячи пациентов бесплатно получают лекарства, которые не всегда имеют желаемую эффективность. 57% онкопациентов покупают инновационные препараты за свой счет, а 12% вынуждены отказаться от них из-за нехватки средств. Нужно расширять перечень онкопрепаратов, закупаемых государством на основе международных протоколов лечения,
– отметила Виктория Костецкая, член общественного союза "Коалиция онкопациентов Украины".
Она подчеркнула, "что ни пациенты, ни врачи, ни фармкомпании не должны доказывать экономическую целесообразность использования лекарств, ведь это чисто медицинский вопрос. Приоритет – это качество жизни онкопациентов".
Как выглядит выставка в Верховной Раде / Фото:
Организаторы планируют продолжить работу выставки в других локациях и городах Украины.