Дети с орфанными болезнями приняли участие в флешмобе

Накануне Международного дня орфанных заболеваний дети, имеющие сложные и редкие диагнозы, встали на лыжи.

Жизнь детей с орфанными болезнями зависит от дорогих препаратов. Однако бесплатно получить их могут только несовершеннолетние. По словам больных, лечение ложится на их плечи. Суммы для семей неподъемные.

Цель флешмоба заключается не только в финансовой стороне, родители и дети решили напомнить государству о себе.