Почему Украине нужна государственная программа по созданию домов поддержанного проживания, как живут их жители и чем отличается дом "Мастерской Мечты" от других, узнайте дальше.
Читайте также Жить во дворце: как восстановленные монументы стали приютами для переселенцев
История семьи близнецов с психическими нарушениями
Евгения Гоголь – мать двойни с психическими нарушениями и основательница фейсбук-группы для родителей детей с аутизмом. Женщина рассказывает: "Мнения, что с ними будет, когда меня не станет, сильно отравляли мою жизнь".
Когда началась полномасштабная война, семья Виктории жила в столице и не планировала уезжать. Однако однажды российская ракета попала в специализированную школу, куда в следующем учебном году должны были пойти Антон и Максим.
"Будущее детей больше всего влияет на все мои решения", – говорит Евгения. Именно поэтому весной 2022 года семья уехала в Италию, где поселилась в небольшом поселке в горах на ферме. Там двойняшки ходят в местную школу с развитой инклюзией. Евгения радуется, что сыновьям хорошо.
Вернутся они в Украину после войны, будет зависеть от того, какое будущее будет ждать здесь ребят. Кстати, такое решение будет принимать не одна семья.
В Украине все как неплохо, когда речь идет о детях, однако никто не дает ответа, что делать, когда они вырастают. Я всегда тайно мечтала, что когда-то дома поддержанного проживания станут реальностью и у нас, потому что слышала много историй о том, что происходит в интернатах, и от этого хотелось рыдать. Интернаты – это филиал ада,
– отметила Евгения Гоголь.
Во Львове есть дома поддержанного проживания
Во Львове дом поддержанного проживания для взрослых с психическими нарушениями действует при поддержке сообщества Эмаус при Украинском католическом университете. Еще один (для мужчин) основало львовское сообщество отцов-орионистов.
Также в марте открылся и принял первых резидентов здание поддержанного проживания, основанное общественной организацией "Мастерская Мечты" при поддержке программы Mental Health for Ukraine.
"Мастерская Мечты": чем особенный дом
Основательница "Мастерской" Анна Иваничева рассказывает, что до открытия первого дома организация уходила долгих шесть лет. Сначала, в 2017 году, через два года после регистрации организации, открылся центр дневного пребывания для молодежи с психическими нарушениями. В частности, аутизмом, синдромом Дауна, задержкой развития и так далее.
"Дети ходят в садики, в школы, посещают развитые занятия. А как только заканчивается школа, они остаются в четырех стенах. Даже если есть родные и друзья семьи – это слишком узкий круг общения. Классно, когда у них есть возможность куда-то пойти и быть занятыми", – говорит Анна Иваничева.
Поэтому "Мастерская Мечты" хотела иметь сеть таких дневных центров, ведь каждый год новая молодежь заканчивает школу и оказывается в изоляции. В таких же центрах занятость преимущественно ориентирована на то, чтобы молодежь получила навыки самообслуживания, социализировалась, а еще родители могли посвятить высвободившееся время другим делам – даже просто полежать и подумать о чем-то другом.
Мы стараемся сделать так, чтобы каждый стал более самостоятельным. Это классно, когда родители рассказывают, что им уже не нужно делать завтраки, потому что сын сам делает. На это ушло много лет, но это сработало. Даже если он просто разогревает пищу в микроволновке. ", – отмечает Анна Иваничева.
Также организация думала о теряющих семьи людях с психическими нарушениями, ведь родители не вечны, а если нет другого близкого, готового взять под опеку, человек оказывается в интернате.
В интернате у человека нет ничего личного, там он теряет индивидуальность. А дом поддержанного проживания – это приближенная к семейным условиям модель,
– говорит основательница "Мастерской Мечты".
15 новых жизней
Большой трехэтажный дом для семерых ребят расположен в зеленом районе Погулянка. Рядом с ним соседские дома, цветник, парк, магазин.
На кухне первые жители – 34-летние Николай и Михаил готовят обед с помощью ассистентки. Оттуда доносится смех и разговоры.
"Ребята почти всю свою жизнь провели в интернатах. В течение последнего года они жили в психбольнице на Кульпарковской - их интернат закрылся, и они ждали, пока появится место в другом", - говорит Анна Иваничева.
Впоследствии резидентами дома стали еще один молодой человек и одна девушка. Вскоре должны присоединиться две девушки. А в течение месяца "Мастерская мечты" откроет еще один дом. На этот раз уже восемь жителей.
Кстати, половина резидентов из Львовской общины, другая – люди из эвакуированных из зоны боевых действий интернатов. Дом, в котором они живут, организация арендует. Это помогает программа Mental Health for Ukraine.
Вечер в гостиной / Фото "Мастерские Мечты"
Как ребята впервые за 30 лет купили себе обувь
"Жизнь в доме поддержанного проживания очень отличается от того, что наши резиденты имели раньше. Для них все новое. Например, ребята впервые за более 30 лет пошли в магазин и купили себе обувь! Раньше они не знали своих размеров, не представляли, что такое удобно, что такое нравится или не нравится, как это, когда продавец к тебе внимателен. У них наконец-то есть выбор», – рассказывает Анна.
Кстати, так же было и с первой поездкой в трамвае, первой чисткой картофеля и приготовлением салата, скручиванием кровати и обустройством собственной комнаты. По словам ассистентов, в первые дни в доме ребята постоянно извинялись и спрашивали разрешения даже для того, чтобы сделать чай. Сейчас же – не только себе делают, но и другим предлагают.
Резидент дома Василий осуществил меру проехаться в трамвае / "Мастерская Мечты"
Невозможно описать эмоции, которые переживают жильцы этого дома – это нужно только увидеть. Они привыкают, что это их дом, здесь они свободны,
– добавляет Анна.
Резиденты дома Михаил и Николай на занятиях в центре дневного пребывания / Фото "Мастерские Мечты"
Как проходит день в доме
Для человека, который не сталкивался с психическими нарушениями, жизнь жильцов такого дома вполне обычная. Они ведь просыпаются, идут в душ, готовят завтрак и вместе едят, ходят в центр дневного пребывания (недавно "Мастерская Мечты" открыла второй такой) и занимаются домашними делами. Впрочем, все это – рядом с ассистентом. Кстати, в доме их пятеро – трое живут здесь, еще двое – приходят.
"Для нас это тоже впервые – настроить быт так, чтобы всем было комфортно, всем подходило, все были в ресурсе, чтобы у ассистентов выходные, а меню было составлено с учетом вкусов и особенностей здоровья каждого. Нужно выстроить новую систему, – говорит Анна Иваничева.
Менторша дома Людмила Аннич добавляет, что свою систему выстраивают как молодая семья. Это действительно кропотливый процесс, однако без него никак: ненормально жить по чужим правилам.
Михаил и Николай покупают продукты для дома / Фото "Мастерские Мечты"
Так что у первых ассистентов кладная роль. В частности, они должны все упорядочить, учесть, прописать, а при необходимости изменить. Но, конечно же, и дальше иметь желание работать.
Кроме быта и занятий в мастерской, у жителей дома есть семейный врач, ходят в супермаркет за покупками, гуляют в парке, играют в игры, принимают гостей. Только для них большинство этой рутины происходит впервые.
"К нам приезжал господин из Германии, и ребята узнали, что существует другой язык. Они были шокированы - что это делается с людьми, или они сошли с ума, потому что говорят что-то ненормальное. Мы им объясняли. А потом они выяснили, что существует много иностранных языков, и это для них был еще один стресс. Все, что у нас есть в быту и о чем мы давно не задумываемся, для них новое", - добавляет Людмила Аннич.
Люди с психическими нарушениями стареют быстрее, нуждаются в другой программе, которой у нас пока нет. Но все, кто здесь живет, будут иметь эту семью до конца,
– подчеркивает Людмила Аннич.
Что не так с интернатами
Кстати, Людмила Анныч – мама взрослой дочери Насти, у которой церебральный паралич. "Так что это для меня очень личный вопрос", – говорит она.
Людмила занимается вопросами поддержанного проживания с 2008 года. Она вспоминает, что когда 15 лет назад приходила к чиновникам и говорила, что нужно открывать дома поддержанного проживания, его не понимали, приходилось объяснять, что такое словосочетание вообще существует и что оно означает. В ответ часто слышала: "Имеете лишние деньги – помогите интернатам".
Мы объездили много интернатов и поняли, что не хотим, чтобы наши дети оказались там. В 2008 году поездки в интернаты были страшными – молодые люди там были заброшены и голодны. Это была катастрофа. Сейчас ситуация несколько изменилась, но все равно никто не должен жить в больших институтах. Это болит, это ненормально,
– говорит Людмила Анныч.
Так что родители детей с психическими нарушениями стали объединяться, изучать законодательство, мировой опыт. Людмила отмечает, что за эти годы появилось мало домов поддержанного проживания, впрочем, многое изменилось в сознании людей.
Например, сейчас те, кто работает в социальной сфере, понимают важность инициативы и то, что интернат – это плохо, и хотя невозможно их закрыть, не стоит их по крайней мере наполнять, уверена Людмила.
"Чем больше общественных организаций, коммунальных заведений будут работать в направлении домов поддержанного проживания, тем будет лучше. Это такая восьмерка: мы делаем – общество видит, что это хорошо – начинает помогать – мы делаем еще больше, потому что имеем больше возможностей. Я верю, что настанет день, когда дома поддержанного проживания станут нормой, как это во всем мире. Это нормально, когда взрослый человек живет без мамы и папы, имеет своих друзей и свои интересы", - отметила она.
Первым ребятам-резидентам дома – по 34 года. Их родители не имели шанса дать другую жизнь, чем в интернате, отмечает Людмила Аннич.
"В те времена в обществе не существовало другого мнения, кроме того, что интернат – это хорошо. Отдать ребенка было нормой, оставить – нет. Мама, которая оставляла ребенка в семье, была плохой, потому что не думала о будущем. Сейчас все кардинально иначе", – объясняет она.
Да и старших родителей, так сказать, "прессовали" все – поликлиники, школы, общество постоянно убеждали, что у них "не такие" дети. Еще в начале 2000-х годов, вспоминает Людмила, встречи родителей детей с психическими нарушениями были полны жалоб и слез, они были отчаяны. Сейчас родители мотивированы – да, они плачут, но одновременно принимают свою жизнь, осознают, что ни перед кем не виноваты и имеют право на социальные услуги.
Родители – это движители перемен. Дети их толкают в плечи. На них огромная ответственность: голосить о том, что им плохо, что они нуждаются в социальных услугах. Это тоже восьмерка: появились услуги – стали более активные родители – мотивация новых услуг. У нас уже много: инклюзия в школе, ассистент учителя, ассистент ребенка. Мы идем,
– говорит Людмила Анныч.
"Нужна целостная система без пробелов"
Добавляет, что не все могут выдержать, особенно когда нет поддержки. Так что иногда мама ломается, а ребенок оказывается в интернате. Чтобы этого не случалось, нужно ввести целостную систему без пробелов, как это работает для обычных родителей.
Когда мы рожаем детей, подсознательно знаем, как будет: садик, школа, высшее образование и самостоятельная жизнь. У родителей детей с психическими нарушениями такого нет – у них пропасть,
– замечает Людмила Анныч.
Система поддержки родителей детей с психическими нарушениями должна начинаться с раннего вмешательства, когда их сопровождают, правильно настраивают на жизнь, помогают со специализированными учебными заведениями или инклюзией. Далее – с центрами дневного пребывания и поддержанным проживанием.
В настоящее время во Львове работают программы раннего вмешательства. Однако их мало, поэтому образуются очереди, констатирует ЛУ Львове программы раннего вмешательства работают, но их, говорит Людмила Аннич, мало – образуются очереди.
"Где надо ждать три месяца, а это крайне много потерянного времени, к тому же, мама за это время может сдать ребенка в интернат. Не потому, что она плохая мама, а потому что ломается. Нужно работать с родителями, чтобы они не отдавали детей. Мир уже признал, что интернаты – невыгодны для государства, ему выгодно, чтобы о детях заботились родители, а государство оказывали бы им социальные услуги, пока они работают. Это норма", – объясняет она.
"Хорошая инклюзия – это когда хорошо всем"
Людмила Анныч отмечает, что хорошая инклюзия – это когда хорошо всем. Объясняет: "Мы не будем среди чьего-то огорода ставить свой дом и говорить, что нам нужно, потому что мы бедны и несчастны. Мы должны договориться - ведь место должно быть всем людям".
Поэтому нужно идти знакомиться с соседями, рассказывать о себе, показывать хорошим примером, что люди с психическими нарушениями – не те, с кем страшно жить по соседству или от кого можно "заразиться". Понятно, что для объяснений нужно время, большая терпимость и ресурс.
Когда мы арендовали этот дом, нам нужно было вытащить все свои знания, чтобы убедить владельца. Он прекрасен, но говорит: "Я думал, здесь будет жить семья, а так я переживаю за свое имущество". Но владелец увидел, что дом хорошо функционирует, мы о нем заботимся и изменил свое мнение. Мы очень открыты и всегда приглашаем его с семьей к нам в гости, чтобы показать, что это нужно, что это существует.
– рассказывает менторша дома.
Анна Иваничева добавляет, что это нормально, когда люди боятся, потому что имеют стереотипы. Так что нужно много говорить и быть примером, тогда люди сильно меняются.
Грандиозные планы "Мастерские Мечты"
"Мастерская Мечты" планирует стать поставщиком социальных услуг, которые будет покупать государство или город, и для этого ведет работу с властями.
Для меня важно соблюдение прав человека, человеческое достоинство. Это сквозной мотив работы нашей организации. В наших документах прописано, что мы руководствуемся Конвенцией ООН по правам человека, об этом говорится в наших ценностях. Мы живем в обществе: каждый день и везде – люди. Хочется, чтобы все имели равный доступ к использованию возможностей, дающих жизнь,
– подчеркивает Анна Иваничева.
Жители дома и ассистенты на крыльце / Фото "Мастерские Мечты"
Дома поддержанного проживания крайне необходимы
Львовский реабилитационный центр "Источник" в 2020 году также начал обустройство дома поддержанного проживания для взрослых с инвалидностью, потерявших родителей или опекунов. В 2021 году на реконструкцию дома (проект-победитель "Общественного бюджета Львова") выделили 3 миллиона гривен, а дальше – помешала война.
Сейчас "Источник" ищет благотворителей, которые помогут завершить реконструкцию и обустройство. По словам руководителя Зореславы Люльчак, в услугах поддержанного проживания нуждаются не только люди с психическими нарушениями, но и с другой инвалидностью. Кроме того, пожилые люди, не имеющие семьи, и те, кто не имеет дома.
И до войны потребность в этой социальной услуге была велика, а теперь стала еще больше – многих людей, которые в ней нуждаются, эвакуировали из зоны боевых действий. Я думаю, что примерно 10 тысяч человек нуждаются в услугах поддержанного проживания. Только услугу "Уход на дому" получают 1800 человек - им бы лучше подошло поддержанное проживание,
– подчеркивает Зореслава Люльчак.
Впрочем, важно понимать, что это не обязательно должно быть само здание. Подойдет даже большая квартира, где, например, могут жить шесть человек. Ведь как показывает мировая практика, максимальное количество резидентов дома поддержанного проживания – до 20.
"Нужно создавать условия, максимально приближенные к семейным, чтобы люди жили достойно в общинах. Институции должны отойти", - говорит Зореслава Люльчак.
Добавляет, что управление социальной политики Львовского городского совета уже приступило к работе над программой развития социальных услуг в обществе. Кроме того, о приеме заявок на финансирование открытия домов поддержанного проживания в общинах области объявила ОВА.