Как украинцы живут с редкой болезнью – торсионной дистонией
Нейростимулятор, который вживляют в тело, подает импульсы в мозг. Это позволяет бороться с редкой болезнью – торсионной дистонией. Однако людей с такими приборами 25, а тех, кто в них нуждается – полтысячи. Государственного финансирования на это нет.
Люди на "батарейках" уже живут рядом с нами. Роман сейчас учится на втором курсе университета, хочет быть программистом. А в детстве мечтал хотя бы дойти до школы.
Читайте также: Невероятная разработка украинца для парализованных людей выиграла в престижном конкурсе
"Сперва плохо стал разговаривать, есть. Затем на руку это пошло, плохо писал. Впоследствии ходить не мог", – вспоминает Роман Ильченко.
Парню диагностировали крайне редкое заболевание – торсионную дистонию. Прикованного к коляске его повезли за границу, где вживили нейростимулятор. Теперь жизнь Романа Ильченко и еще 20 украинцев полностью зависит от этой "батарейки".
Это наше второе сердце. То, что нам дает возможность жить полноценно, двигаться и быть обычным членом общества,
– рассказала больная торсионной дистонией Наталья Титова.
Благодаря девушке у многих больных появилась надежда. Ведь 21 год никто даже не знал, что можно лечить такую болезнь. Теперь болезнь в списке орфанных, то есть редких заболеваний.
Читайте также: Для людей с болезнью Паркинсона создали уникальную лазерную обувь
"Торсионная дистония относится к таким хроническим заболеваниям нервной системы, которое клинически может проявляться изменением мышечного тонуса, что приводит к возникновению патологических непроизвольных движений", – пояснил нейрохирург Константин Костюк.
В Украине операции, которые дарят шанс на полноценную жизнь, начали делать только недавно. Почти полтысячи больных ежегодно нуждаются нейростимуляторе. За 5 лет установили только 25 "батареек" и то за счет благотворителей. Финансирования на государственную программу пока не выделили.