Люди на "батарейках" вже живуть поруч з нами. Роман наразі навчається на другому курсі університету, хоче бути програмістом. А у дитинстві мріяв хоча б дійти до школи.
Читайте також: Неймовірна розробка українця для паралізованих людей виграла у престижному конкурсі
"Спершу погано став розмовляти, їсти. Потім на руку це пішло, погано писав. згодом ходити не міг", – згадує Роман Ільченко.
Хлопцю діагностували вкрай рідкісну хворобу – торсійну дистонію. Прикованого до візка його повезли за кордон, де вживили нейростимулятор. Тепер життя Романа Ільченка та ще 20 українців повністю залежить від цієї "батарейки".
Це наше друге серце. Те, що нам дає змогу жити повноцінно, рухатись ті бути звичайним членом суспільства,
– розповіла хвора на торсійну дистонію Наталія Тітова.
Завдяки дівчині у багатьох хворих з'явилась надія. Адже 21 рік ніхто навіть не знав, що можна лікувати таку хворобу. Тепер недуга в списку арфаних, тобто рідкісних захворювань.
Читайте також: Для людей з хворобою Паркінсона створили унікальне лазерне взуття
"Торсійна дистонія відноситься до таких хронічних захворювань нервової системи, яка клінічно може проявлятися зміною м'язового тонусу, що призводить до виникнення патологічних мимовільних рухів", – пояснив нейрохірург Костянтин Костюк.
В Україні операції, які дарують шанс на повноцінне життя почали робити лише нещодавно. Майже півтисячі хворих щороку потребують нейростимулятора. За 5 років встановили лише 25 "батарейок" і то за кошт благодійників. Фінансування на державну програму поки не виділили.