Представители общественных организаций постоянно обращаются к власти с просьбой расширить финансирование на лечение орфанных больных, имеющих на это право согласно соответствующему закону, принятому еще пять лет назад. Тех пациентов, которым в свое время на просьбу Минздрава и врачебного сообщества по гуманитарной программе временно помогали частные организации, государство не замечает и даже не включает в список лиц, на которых распространяется финансирование. Об этом шла речь во время дискуссии между представителями власти и бизнеса.
Финансирование – достаточно важная составляющая оказания помощи таким пациентам, но кроме этого, это должна быть стратегия и мы готовы присоединиться, потому что стратегия существует в почти всех европейских странах. Кроме финансовой составляющей должны быть и политическая, и социальная, и гуманитарная помощь в отношении этих пациентов. Государство их не видит, они даже не подаются в государственное финансирование. В Минздраве их не видят, а им нужно выделять средства,
– пояснила глава Общественного союза "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша.
По статистике, пациентов с орфанными заболеваниями один на 2000 человек. У Михаила редкую патологию, а именно болезнь Гоше, диагностировали еще в подростковом возрасте. Из-за генетического недуга в его организме накапливаются продукты обмена, в частности, в селезенке, печени, костном мозге. Болезнь вызывает сильную боль.
Государственной поддержки в то время еще не существовало. Поэтому семья начала обращаться в благотворительные фонды. Помощь Михаил получил благодаря существованию Гуманитарной программы "Санофи Джензайм", которая уже на протяжении 15 лет обеспечивает его необходимой терапией. Михаил надеется, что государство все же включит его в программу лечения, на которое он имеет право по закону.
"Я и еще 14 человек получают гуманитарную помощь благодаря "Санофи Джензайм". Врач из Николаева каждый год подает меня в программу на государственное финансирование, но каждый год мне отказывают. Это у меня идет 5 флаконов по 400. А это, примерно, 8-10 тысяч евро раз в две недели. Это очень большая сумма, которую не каждый украинец может себе позволить", – рассказал пациент с орфанной болезнью Гоше Михаил Мартыненко.
Цель гуманитарной программы "Санофи Джензайм" – оказывать поддержку пациентам с момента диагностирования редкой болезни до включения их в программу лечения за счет государства,
– отметила заместитель директора гуманитарных программ "Санофи Джензайм" Ясмина Ахренс.
Помогать пациентам с редкими заболеваниями договорились вместе представители государственного и частного сектора.
Государственное и частное партнерство – это та надежда, тот мостик, который сегодня позволяет какую-то часть пациентов обеспечить качественным лечением, но важна разработка государственной программы, ее финансирование, внедрение и постоянная модернизация,
– пояснил заместитель министра здравоохранения Украины Михаил Загрийчук.
На протяжении 17 лет благодаря гуманитарной программе "Санофи Джензайм" больным было предоставлено препаратов на сумму почти полтора миллиарда гривен. Сейчас помощь получают более двух десятков украинцев. Организаторы панельной дискуссии надеются, что подобный формат диалога станет регулярным и будет проходить ежегодно с участием представителей государства.