Представники громадських організацій постійно звертаються до влади з проханням розширити фінансування на лікування орфанних хворих, які мають на це право згідно із відповідним законом, ухваленим ще п’ять років тому. Тих пацієнтів, яким свого часу на прохання МОЗ та лікарської спільноти за гуманітарною програмою тимчасово допомагали приватні організації, держава не помічає навіть і не включає у список осіб, на яких розповсюджується фінансування. Про це йшлося під час дискусії між представниками влади та бізнесу.
Фінансування – досить важлива складова надання допомоги таким пацієнтам, але окрім цього, це має бути стратегія і ми готові долучитися, тому що стратегія існує в усіх майже європейських країнах. Окрім фінансової складової мають бути і політичні, і соціальні, і гуманітарні допомоги щодо цих пацієнтів. Держава їх не бачить, вони навіть не подаються в державне фінансування в МОЗ. Їх не бачать, а їм треба виділяти кошти,
– пояснила голова Громадської спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша.
За статистикою, пацієнтів з орфанними захворюваннями один на 2000 людей. У Михайла рідкісну патологію, а саме хворобу Гоше, діагностували ще у підлітковому віці. Через генетичний недуг у його організмі накопичуються продукти обміну, зокрема, у селезінці, печінці, кістковому мозку. Хвороба спричиняє сильний біль.
Державної підтримки на той час ще не існувало. Тож родина почала звертатися до благодійних фондів. Допомогу Михайло отримав завдяки існуванню Гуманітарної програми "Санофі Джензайм", яка вже протягом 15 років забезпечує його необхідною терапією. Михайло сподівається, що держава все ж таки включить його в програму лікування, на яку він має право за законом.
"Я і ще 14 людей отримують гуманітарну допомогу завдяки "Санофі Джензайм". Лікар з Миколаєва кожного року подає мене в програму на державне фінансування, але кожного року мені відмовляють. Це в мене йде 5 флаконів по 400. А це, десь приблизно, 8-10 тисяч євро раз на два тижні. Це дуже велика сума, яку не кожен українець може собі дозволити", – розповів пацієнт з орфанною хворобою Гоше Михайло Мартиненко.
Мета гуманітарної програми "Санофі Джензайм" – надавати пацієнтам підтримку з моменту діагностування рідкісної хвороби до включення їх у програму лікування коштом держави,
– зазначила заступниця директора гуманітарних програм "Санофі Джензайм" Ясміна Ахренс.
Допомагати пацієнтам з рідкісними захворюваннями домовилися разом представники державного та приватного сектору.
Державне і приватне партнерство – це та надія, той місток, який сьогодні дозволяє якусь частину пацієнтів забезпечити якісним лікуванням, але важливою є розробка держаної програми, її фінансування, впровадження і постійна модернізація,
– пояснив заступник міністра охорони здоров'я України Михайло Загрійчук.
Впродовж 17 років завдяки гуманітарній програмі "Санофі Джензайм" хворим було надано препаратів на суму майже півтора мільярда гривень. Нині допомогу продовжують отримувати більше двох десятків українців. Організатори панельної дискусії сподіваються, що подібний формат діалогу стане регулярним і проходитиме щорічно за участі представників держави.