Оксана Зварун-Винтонив, мама Данилка, в эфире 24 Канала рассказала, что первые тревожные признаки проявились у ее сына в возрасте после 6 лет, когда ребенок просто шел, спотыкался и падал. Это было очень тревожно, родители думали, что он просто неосторожный. Но впоследствии у ребенка обнаружили редкое генетическое заболевание.

С чем сталкивается Данило: болезненные примеры из жизни

Мышечная дистрофия Дюшенна поражает абсолютно все мышцы ребенка. Если дети садятся в инвалидную коляску, это является первым тревожным сигналом, ведь, по словам мамы Даниила, из этого состояния очень трудно выйти.

Дети постарше, которые не получают надлежащего лечения, которые находятся в инвалидных колясках, но принимают кортикостероиды, они еще могут вести определенный активный, если так можно выразиться, образ жизни. Но, к сожалению, есть дети постарше, которых уже невозможно вернуть в прежнее состояние, и они не могут самостоятельно сесть.

Чтобы вы поняли всю мою тревогу, я расскажу вам одну личную деталь: когда Данилка ночью спит и переворачивается самостоятельно, то есть пытается это сделать, у него иногда сваливается ножка с кровати, и он кричит: "Мама, подними мою ногу!". Чтобы вы поняли всю сложность этого заболевания и все то, что переживает этот ребенок и мы, как родители, весь этот стресс, страх не успеть дать ребенку нормальный шанс,
– рассказала Оксана Зварун-Винтонив.

Женщина рассказала еще один пример из жизни. Когда она шла с сыном и дочерью на прогулку, Данилко споткнулся и упал на пешеходном переходе. Ей пришлось сориентироваться на проезжей части, удержать дочь Соломию, чтобы она не пошла вперед, ведь едут машины, и поднять сына.

Это страшно, когда твой ребенок не может просто встать, не имеет сил сделать это самостоятельно. Его живой вес составляет примерно 32 килограмма. Когда я протягиваю ему руку, чтобы он поднялся, у него нет сил с помощью своих мышц потянуться ко мне. То есть я должна брать его под мышки и поднимать. И я поднимаю не 32 килограмма, а, наверное, 42. Учитывая мой рост и вес, представьте, насколько сложно то, что происходит с нами каждый день,
– рассказала Оксана Зварун-Винтонив.

Из общей суммы собрано более 14%

Оксана надеется, что собрать средства на спасение сына удастся. Препарат "Элевидис" стоит 3,2 миллиона долларов (более 144 миллионов гривен). На сегодняшний день собрано 14,3% от общей суммы. Мать Данилка пояснила, что когда средства будут накоплены, все счета будут закрыты. Родители мальчика подпишут договоры с клиникой, которая готова принять его на лечение.

К сведению! Присоединиться к сбору средств для Данилка можно, сделав пожертвование, отсканировав указанный ниже QR-код. Чтобы узнать больше информации о мальчике, его диагнозе и потребностях, а также связаться с его мамой, переходите по ссылке на страницы Оксаны Зварун-Винтонив в соцсетях: Facebook, Instagram.

Она рассказала, что сегодня уже два мальчика в Дубае получили дозу этого препарата. Это одна инъекция, но весь курс лечения – от момента перевода средств до возвращения ребенка домой – длится примерно три месяца.

То есть месяц дополнительных обследований, чтобы полностью изучить организм ребенка и подготовить его к инъекции. Затем непосредственно вводится препарат. После этого проводится комплекс различных поддерживающих реабилитационных мероприятий с использованием разных препаратов: кортикостероидов, которые обеспечивают ребенку возможность нормально жить, адаптироваться,
– рассказала Оксана Зварун-Винтонив.

Этот препарат приостанавливает разрушение мышц. Восстанавливается вся система организма ребенка, белок начинает вырабатываться в том количестве, в котором он необходим. Так постепенно у детей с таким заболеванием появляется шанс на жизнь. Поэтому очень важно успеть ввести этот препарат до того момента, пока эти дети подвижны, пока их мышцы не потеряли тонус и организм готов воспринять такую нагрузку.

Оксана Зварун-Винтонив отметила, что государственной программы по поддержке детей с таким диагнозом в Украине не предусмотрено. Есть лишь помощь в связи с инвалидностью и возможность бесплатно проходить от государства две реабилитации в год.

Об истории 9-летнего Данилки, которому нужен "укол жизни": смотрите в видео