Понад 2 мільйони доларів: маленька дівчинка зі СМА потребує найдорожчих ліків у світі

Перші симптоми батьки дівчинки помітили, коли їй виповнилось 8 місяців. Софійка не ставала на ноги, не намагалась підвестися. Лікувальні масажі та курси ЛФК не допомагали. Через 5 місяців батьки вирішили здали генетичний аналіз на СМА, і так виявилася хвороба.

До теми Найдорожчий у світі: львів'янка Вікторія Полюга зі СМА отримала рятівний укол

СМА призводить до атрофії м'язів

Довідка. Спінальна м'язова атрофія – хвороба, при якій порушено вироблення особливого білка, без якого гинуть нервові клітини спинного мозку й це призводить до атрофії м'язів.

"Через те, що у неї один ген зламаний, в неї не виробляється достатня кількість білка, через що в організмі гинуть мотонейрони, які відповідають за рухливість, за імпульси, які надходять до м'язів. Зараз Соня не стоїть, не ходить", – зазначила мама Софійки Анна Коваль.

Родина Ковалів / Фото 24 каналу

Ситуація зі СМА в Україні

Сьогодні в Україні майже не допомагають сім'ям, яких спіткало це лихо, а благодійні фонди рідко протягують руку допомоги через дороге лікування.

Зараз Софійка отримує безкоштовну підтримуючу терапію у Польщі – спеціальну ін'єкцію, вартістю у 270 тисяч євро, яку вводять тричі на рік. Але для подолання недуги потрібен ще більш дороговартісний укол.

Суми, які вдалось зібрати сім'ї / Фото з фейсбук-сторінки Софії Коваль

Один укол – на все життя

Є препарат генної терапії, який здатен вилікувати дівчинку. Отримати його потрібно всього один раз за все життя. Він просто замінить ген, який відсутній у Софійки.

Його вартість – більше ніж 2 мільйони доларів та в Україні він недоступний. Родина вела переговори з клінікою із США, яка готова їх прийняти.

Зверніть увагу Батьки маленької львів'янки Вікторії Полюги перерахували мільйон хлопчику із СМА

Як допомогти

Зараз родина зібрала лише чверть від потрібної суми. Часу обмаль, бо укол потрібно ввести до того часу, як дівчинка набере 13,5 кілограмів. Тож фантастична сума необхідна терміново.

В родинні не перестають вірити у дива. До втілення яких може долучитися кожен небайдужий, аби допомогти маленькій Софійці.

Софійка разом з мамою / Фото 24 каналу

Реквізити для допомоги:

• Приватбанк (гривня): 4149 6090 0756 1261 Коваль Анна Миколаївна (мама) IBAN UA553052990000026204904580425.
• Ощадбанк (гривня): 5167 8031 0841 7697 Коваль Анна Миколаївна (мама).
• Monobank (гривня): 5375 4141 0450 3296 Коваль Анна Миколаївна (мама).
• Приватбанк (гривня): 4149 4993 8919 1253 Коваль Анна Миколаївна (мама) IBAN UA133052990000026207904580206.
• Приватбанк (долар): 5168 7451 0830 1216 Коваль Анна Миколаївна (мама).