Закон набув чинності 1 січня 2019 року, та необхідні документи до того часу так і не підготували.
Читайте також: Людина з ВІЛ вперше в історії стала донором внутрішніх органів
Чіткої відповіді на питання "Чому?" у Міністерства немає. Тож тепер відсувають дедлайни.
Такий закон ухвалили, бо попередній, що діяв 20 років, був недосконалим. Згідно з ним, робити посмертні пересадки можна. Та чіткої процедури для отримання згоди від потенційного донора не було.
Ми з вами мали право заявити про це, але ми могли заявити це хіба що вголос чи в повітря. Самого механізму, де це зробити, як це зробити, в якій формі це потрібно зробити, де ця інформація повинна бути, акумульовано цього не було,
– зазначив головний трансплантолог Львівщини Ростислав Жук.
Отже, до 1 січня уряд мав підготувати низку актів, які б запустили цілу інформаційну систему нового закону. Де були б реєстри донорів, реципієнтів, медзакладів. Натомість затвердили лише 1 із 29.
"За цією невеличкою, маленькою дуже частинкою закону, коли відсутнє все інше – фундаментальні, глобальні речі, це лікарі-трансплант-координатори, забезпечення медичних закладів, щоб було медичне обладнання, щоб можливо було констатувати смерть головного мозку. Цієї інформаційної системи в Україні зараз немає", – сказала заступниця Голови комітету ВР з питань охорони здоров’я Ірина Сисоєнко.
Під загрозою кримінальної відповідальності опинилися трансплантологи. Немає реєстрів – відповідно немає задокументованої згоди від донора – живого чи мертвого.
За словами головного трансплантолога Львівщини Ростислава Жука, закон про трансплантацію чітко прописує кримінальну відповідальність за порушення певних положень закону. Навіть для того, щоб зробити родинну пересадку, в нас зараз декілька пар чекають на родинну пересадку, ми обмежені навіть, власне, навіть самим шляхом реєстрації згоди донора.
Тож із першого січня й до сьогодні пересадки не виконує жоден із шести центрів трансплантології України.
Лікарі, коли в них в кабінеті сидить мама і дитина, дитина в критичному стані, бо їй уже треба трансплантацію, їй учора треба було - вони не можуть їх прооперувати, тому що для них це загроза кримінальної справи, - розповіла засновниця ГО “Всеукраїнська платформа донорства “iDonor” Ірина Заславець.
Законом передбачено презумпцію незгоди померлого на донорство
У Верховній Раді вже зареєстрували два законопроекти, аби відтермінувати дію певних пунктів закону. Але досі депутати не спромоглися затвердити хоча б один
Треба розуміти, що коли помирає людина, яка погоджується на донорство, вона продовжує жити в чотирьох-п'яти-шести інших людях. А коли помирає людина без згоди на донорство, вона забирає з собою іще кількох, - додала засновниця ГО “Всеукраїнська платформа донорства “iDonor” Ірина Заславець.
Тому в Україні створили професію трансплант-координатор. Це посередник поміж донором, пацієнтом і лікарем. Його завдання – не лише вести всі реєстри трансплантології, а й переконати родичів загиблого, якщо той не дав згоди за життя. Інколи такі важкі розмови треба вести дуже швидко, адже після смерті головного мозку органи живуть недовго.
У Запоріжжі вже розпочали курси для трансплант-координаторів. Перше, але не останнє таке навчання в Україні завершиться наприкінці лютого. До таких змін українські медики готові.
"В нас не буде жодної, я вважаю, проблеми з підготовкою фахівців, тому що є люди, які працюють в цій проблемі. Тобто це ж не є те, що треба оголошення розвішувати, що ми когось будемо шукати. Це люди, які працюють і які вже мають певний досвід", – заявила директорка департаменту охорони здоров'я Львівщини Ірина Микичак.
Хто може бути донором?1. повнолітня дієздатна особа, що надала письмову згоду,
2. щодо померлих осіб – кожна повнолітня дієздатна людина в будь-який час може подати письмову згоду або незгоду на донорство, після її незворотної смерті, відкликати таку згоду/незгоду чи подати нову,
4 законом передбачено презумпцію незгоди померлого на донорство його анатомічних матеріалів.
Доки закон не почав діяти де-факто, українські пацієнти й далі їздять за кордон.
Це насправді є інвестиція в медицину інших держав. І це дуже добре, що закон є прийнятий, він орієнтований на таке цивілізоване законодавство, і вкрай важливо, щоб за цим законом пішло фінансування, щоб дійсно можна було створювати всі ті належні умови для роботи операційних, для забезпечення розхідними матеріалами, підтримуючою терапією,
– сказала директорка департаменту охорони здоров'я Львівщини Ірина Микичак.
Тож тепер останнє слово – за Верховною Радою. У львівському центрі трансплантології щороку здійснюють до двадцяти пересадок нирок. Там готові робити й більше, братися за трансплантацію серця й печінки – чекають, коли запрацює закон. А на це потрібен час.
Дівчинка, яка живе з чужим серцем
Насті Гузарській – сім років, півтора з них вона живе з новим серцем. У дворічному віці дівчинка отримала ускладнення після кору.
"Мала сильну задишку, коли спала дуже важко дихала. Ми поїхали до Львова, "Чорнобилська лікарня", там нас взяла кардіолог-лікар. Вона подивилася й каже, що серце збільшене дуже", – розповіла мама Насті Наталія Гузарська.
Діагноз дівчинки – дилатаційна кардіоміопатія. Це ураження міокарда та розширення серцевих шлуночків. Біль у грудях, недостатність кровообігу, порушення серцевого ритму можуть призвести й до летальних наслідків.
Синхрон 2:
Наталія Гузарська
мама Насті
Їй влили кров. Після того - вона мала інсульт. І так ми от взнали, що їй потрібна пересадка.
Що довше Настя жила із запаленням серця, то нагальнішою ставала потреба трансплантації. Робити так звані «нерідні», пересадки в Україні заборонено. Міністерство охорони здоровʼя виділяє кошти на операції в інших країнах. Але черга на послугу ціною в життя – величезна.
Наталія Гузарська
мама Насті
Я скажу, що дуже важко було - цей період, коли дитині стає гірше, а ти добиваєшся, стараєшся, щоб виділили швидко кошти - кошти ж ніхто швидше не виділяє.
Щоб врятувати доньку, Наталі довелося летіти в чужу країну. Понад сім з половиною тисяч кілометрів від дому, 95 тисяч доларів від МОЗу – і Настя опинилися в індійському місті Ченнаї. Тоді іншого вибору не було.
Наталія Гузарська
мама Насті
Дуже далеко, мовний бар'єр, ти не можеш спитатися, як твоя дитина, розпитатися правильно, що з твоєю дитиною, куди її забрали чи що будуть робити.
Міністерство кошти виділило лише на операцію. А ось дорогу до Індії, проживання, харчування й ліки мама Насті оплатила з власної кишені. На все про все пішло вісімнадцять тисяч доларів. Наталія каже: в рідній країні пережити такий стрес і їй, і доньці було б легше й дешевше. Але на той час донора в Україні не було.
Синхрон 5:
Наталія Гузарська
мама Насті
Наші органи йдуть в пустоту. А так вони можуть спасати чиєсь життя. Тобто я не знаю, хто спас мою дитину - чи це була дівчинка, чи це був хлопчик. Але я безмежно вдячна, що батьки віддали сердечко.