"Страх не встигнути": Данилко бореться з дистрофією Дюшена, триває збір коштів на "укол життя"

Оксана Зварун-Вінтонів, мама Данилка, в етері 24 Каналу розповіла, що перші тривожні дзвіночки з'явилися у її сина у віці після шести років, коли дитина просто йшла, спотикалася і падала. Це було дуже тривожно: батьки думали, що він просто необачний. Але згодом у дитини виявили рідкісне генетичне захворювання.

З чим зіштовхується Данило: болючі приклади з життя

М'язова дистрофія Дюшена вражає повністю всі м'язи дитини. Якщо дітки сідають в інвалідний візок, це є таким першим тривожним сигналом, адже, зі слів мами Данила, з цього стану дуже важко вийти.

Дітки, які старші, які не мають належного лікування, які в інвалідних візках, але на кортикостероїдах, ще можуть вести умовно активний, якщо так можна висловитися, спосіб життя. Але, на жаль, є старші діти, яких уже не повернути до того стану, і вони самостійно сісти не можуть.

Щоб ви розуміли всю тривожність мою, я вам скажу просто особисту деталь, що Данилко, коли вночі спить і перевертається самостійно, тобто намагається це зробити, в нього іноді падає ніжка з ліжка і він кричить: "Мам, підійми мою ногу!" Щоб ви розуміли всю складність цього захворювання і все те, що переживає ця дитина і ми, як батьки, цей весь стрес, страх не встигнути дати дитині нормальний шанс, 
– озвучила Оксана Зварун-Вінтонів.

Жінка розповіла ще один приклад з життя. Коли йшла з сином та донькою на прогулянку, Данилко зашпортався і впав на пішохідному переході. Їй довелося зорієнтуватися на проїжджій частині, втримати донечку Соломію, щоб вона не пішла вперед, бо машини їдуть, і підняти сина.

Це страшно, коли твоя дитина не може просто піднятися, не має сили це зробити самостійно. Його жива вага орієнтовно 32 кілограми. Коли я даю йому руку, щоб він піднявся, він не має сили за допомогою своїх м'язів потягнутися до мене. Тобто я його мушу брати під пахви й підіймати. І я підіймаю не 32 кілограми, а напевно, що 42. Беручи до уваги мій ріст і вагу, уявіть, складність того, що відбувається з нами щодня, 
– розповіла Оксана Зварун-Вінтонів.

Від загальної суми зібрано понад 14%

Пані Оксана плекає надію, що зібрати кошти на порятунок сина вдасться. Препарат "Елевідіс", вартує 3,2 мільйона доларів (понад 144 мільйони гривень). Станом на сьогодні зібрано 14,3% від загальної суми. Мати Данилка роз'яснила, що, коли кошти будуть накопичені, будуть закриті всі рахунки. Батьки хлопчика підпишуть договори з клінікою, яка готова прийняти його на лікування.

До вашого відома! Долучитися до збору коштів для Данилка можна донатом, відсканувавши вказаний нижче QR-код. Аби дізнатися більше інформації про хлопчика, його діагноз і потреби, або ж для комунікації з його мамою, переходьте за посиланням на сторінки Оксани Зварун-Вінтонів у соцмережах: Facebook, Instagram.

Вона поділилася, що сьогодні вже два хлопчики в Дубаї отримали дозу цього препарату. Це одна ін'єкція, але все лікування від початку переведення коштів до того, як дитина повертається додому, приблизно триває три місяці.

Тобто місяць дообстежень, щоб подивитися повністю весь організм дитини, підготувати його до ін'єкції. Потім безпосередньо вводиться препарат. Після того триває комплекс різних підтримувальних реабілітацій на різних препаратах, на кортикостероїдах, які забезпечують дитині можливість нормально жити, адаптуватися, 
– озвучила Оксана Зварун-Вінтонів.

Цей препарат призупиняє руйнування м'язів. Відновлюється вся система організму дитини, починає білок вироблятися в тій кількості, в якій потрібен. Так поступово у дітей з таким захворюванням є шанс на життя. Тому дуже важливо встигнути вколоти цей препарат до миті, поки ці дітки мобільні, поки їхні м'язи не втратили тонус і організм готовий сприйняти таке навантаження.

Оксана Зварун-Вінтонів констатувала, що державної програми з підтримки дітей з таким діагнозом в Україні не передбачена. Є лише допомога у зв'язку з інвалідністю та можливість від держави отримувати на рік дві реабілітації безоплатно.

Про історію 9-річного Данилка, який потребує "уколу життя": дивіться у відео