Родители детей с орфанными заболеваниями пока не могут получить денежную помощь, ведь сначала они должны подать все соответствующие документы. Поэтому волонтеры объявили сбор денег на покупку специального питания для маленьких тяжелобольных львовян.

Интересно Донором стал отец: во Львове впервые провели трансплантацию почки ребенку

Во Львове тяжелобольные дети еще не получили спецпитание

Координатор паллиативной программы БФ "Крылья надежды" Анастасия Ткачук рассказала, что во Львове программу социальной защиты детей с редкими орфанными заболеваниями утвердили еще в феврале. Согласно ей, семьи ежемесячно должны были получать 10 тысяч гривен помощи. Однако денег пока никто из родителей не получил.

Дело в том, что и городская, и областная программы обе выделили по 1,5 миллиона гривен, однако бюджетные процессы достаточно длительные,
– объяснила Ткачук.

Согласно областной программе, в Западноукраинский специализированный детский медицинский центр в конце марта поступили деньги на питание. Сейчас идет подготовка тендеров на закупку спецпитания.

По словам Ткачук, для городской программы родители должны собрать и подать все необходимые пакеты документов в горсовет. Она добавила, что этот процесс может продолжаться в течение месяца, поэтому семьи не смогут получить помощь в мае.

Ткачук отметила, что из городского бюджета выделили деньги на помощь 10 детям, подпадающим под критерии программы, которые имеют редкий диагноз и являются жителями Львовской ОТО.

Волонтеры объявили сбор средств

Пока родители детей с орфанными заболеваниями не получили помощь от города и области. Поэтому БФ "Крылья надежды" объявил о сборе денег на покупку специального питания.

Волонтеры хотят собрать 250 тысяч гривен для 60 тяжелобольных детей. Сейчас удалось собрать лишь 9 тысяч гривен. Питание для тяжелобольных детей уже заказали, но пока его нужно оплатить. Поэтому, если хотите приобщиться к сбору средств на питание тяжелобольным детям, реквизиты можно найти на сайте БФ "Крылья надежды".

Что такое орфанные заболевания

Орфанные заболевания – это врожденные или приобретенные болезни, которые имеют тяжелое, прогрессирующее или хроническое течение. Такие болезни сопровождаются формированием дегенеративных изменений в организме, снижением качества и сокращением продолжительности жизни больных. Орфанные заболевания могут случаться 5 раз на 10 тысяч населения. Люди с такой болезнью нуждаются в постоянном и дорогостоящем лечении и специальном питании.