Нынешнюю акцию посвятили Виктории Полюге, у которой диагностировали СМА. Девочка нуждается в самом дорогом в мире уколе стоимостью 2 миллиона долларов.
К теме Цена жизни – 2 миллиона долларов, – девочка нуждается в самом дорогом в мире уколе, чтобы выжить
Львовян призывают не покупать цветы на День знаний
Благотворительный фонд "С ангелом на плече" организует акцию "Цветы завянут, а жизнь расцветет!". В ее рамках родителей школьников и дошкольников призывают воздержаться от покупки цветов учителям ко Дню знаний. Зато деньги предлагают направить больным детям, которые больше всего в них нуждаются.
В этом году акция посвящена маленькой львовянке Виктории Полюге! У девочки тяжелая генетическая болезнь – спинальная мышечная атрофия (СМА),
– рассказал директор фонда Юрий Федечко.
Из-за болезни тело девочки ослабевает с каждым днем, а со временем оно станет полностью неподвижным. Дети с СМА теряют даже способность глотать и дышать.
"К счастью, от СМА есть лекарство, самое дорогое в мире лекарства Zolgensma стоимостью 55 миллионов гривен. На сегодня, благодаря многим неравнодушным людям, удалось собрать 26% от необходимой суммы – более 14 миллионов гривен", – добавил Федечко.
Однако укол маленькой львовянке следует сделать до ее 2-летия. Поэтому времени осталось мало. Благотворители просят всех неравнодушных присоединиться к акции, и вместо приобретения цветов на День знаний передать деньги родителям Виктории. В комментариях к платежу следует указать название класса и школы.
"Цветы постоят лишь неделю, а жизнь ребенка должна длиться долго! И пусть доброе намерение победит", – подытожил Федечко.
Львовян призывают помочь Виктории Полюге / Фото Юрия Федечко
Заметьте Должно заниматься государство: Садовый призвал Зеленского принять программу лечения детей со СМА
Коротко о болезни Виктории Полюги
- У львовянки Виктории Полюги диагностировали спинальную мышечную атрофию.
- Это редкое нервно-мышечное заболевание, которое сопровождается потерей мотонейронов и прогрессивной атрофией мышц. Болезнь приводит к ранней смерти.
- Для спасения девочки создали платформу "Миллион роз для Виктории". На ней можно приобрести несколько виртуальных цветов. Одна роза стоит всего 65 гривен.
- Препарат Золгенсма может спасти Виктории жизни. Однако ввести его нужно до достижения ею 2 лет, иначе лекарство не подействует.
- Деньги на спасение жизни девочки собирают всем Львовом. Например, в июне участники ежегодного полумарафона присоединились к сбору на самый дорогой укол в мире для Виктории.