Мама ребенка рассказала, что дочь родилась здоровой. Однако в 2 месяца, во время планового осмотра, педиатр заметила слабую физическую активность.
К теме Во главе с Шевченко: сборная Украины присоединилась к сбору средств для больного мальчика
По словам матери девочки Ирины Прадунец, врач тогда сказала, что стоит поехать к невропатологу, уже в областной больнице им сразу сообщили о подозрении на диагноз.
Далее были многочисленные обследования, консультации у врачей, массажи, но в итоге – медики подтвердили диагноз. Спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание, которое нарушает функции нервных клеток спинного мозга, и приводит к мышечной атрофии.
"Разрушается передача мышечного импульса, детки эти перестают держать голову, перестают сидеть, поражается дыхание. Они нуждаются в искусственной вентиляции легких", – пояснила заведующая Центра восстановительного лечения для детей РОДЛ Лилия Зорук.
5-летней Дане необходима помощь: смотрите видео
Девочка становится слабее каждый день
Ребенок слабеет каждый день. И формально живет благодаря искусственной поддержке организма. Ухудшение состояния заметила уже и мама Даны.
"Немножко уже становится ей трудно дышать, потому что у этих деток грудная клетка ослаблена, дыхание идет в низ, животик становится круглее", – сказала Ирина Прадунец.
Спасти малыша может дорогой укол, который нужно сделать до двух лет. Препарат заменяет мутировавший ген, являющийся первопричиной СМА, поэтому каждый день для спасения девочки крайне важен.
Препараты вводятся деткам до двух лет. Навыки, которые утрачены до сих пор, восстановлению не подлежат, но можно предотвратить дальнейшее разрушение и можно спасти ребенку жизнь,
– отметила заведующая Центра восстановительного лечения для детей РОДЛ Лилия Зорук.
У семьи денег на укол – нет
Однако цена препарата для семьи слишком огромна – 2 миллиона 300 тысяч долларов за укол. Это самые дорогие в мире лекарства.
"Если бы даже все продали, то не то что половины, а даже половины из половины не было бы", – сказал отец 5-летней Даны Василий Прадунец.
В детском альбоме родители уже успели записать первые достижения ребенка. Чтобы спасти маленькую Дану, начали собирать средства: друзья и родственники распространяют информацию, создают открытки, расставляют благотворительные урны.
Когда ползать начала, когда вставать, я понимаю, что если мы сейчас не будем ее лечить, то это все не сможем заполнить,
- сказала мама Даны.
Хотя дорогая инъекция не вылечит болезнь на 100%, но ощутимо поможет затормозить ее прогресс. После укола девочка сможет самостоятельно дышать, сидеть, ползать и даже ходить.
Реквизиты для помощи
Monobank: мама Падунец Ирина
4441 1144 1150 1180
Monobank: отец Падунец Василий
4149 6293 8688 3425
Обратите внимание Дима, мы успели: украинцы собрали более 2 миллионов долларов на самый дорогой в мире укол
Недавно шанс на спасение получил маленький Дмитрий из Одессы – сын активиста Евромайдана Виталия Свичинского. У мальчика похожий недуг, кампания по сбору денег облетела всю Украину, ее поддержали звезды, спортсмены, политики и тысячи обычных людей. Необходимую сумму таки удалось собрать в срок.